運動会、直前になってドクターストップ！

このブログをご訪問くださりありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。明日はいよいよ長女(小６)と次女(小２)が通う小学校の運動会です。GW中に体調を崩して入院し、病み上がりだった長女も先週から運動会の練習に励んできましたが、運動会二日前になって主治医から運動会の競技などへの参加は危険だと診断されてしまいました。。。

話は昨日にさかのぼります。長女(小6)の心臓外来の日でした。２～３か月に一度通っているいつもの検診で、GW中に入院してしまったことと、小児慢性疾患医療証の更新手続きが遅くなったため、少し予定を前倒しして受診しただけのことでした。いつもなら夕方受診していますが、運動会の時期は学校が終わると疲れているので、この日は午前中に受診して午後学校へ連れて行くことにしていました。

いつものように心電図、レントゲン、採血の三点検査を受けて、主治医の先生の診察は検査結果が出てからになるので割と長～い時間待ちます。この日は次女は小学校、三女(年中)は幼稚園で、心配性の主人と長女と三人で久しぶりにゆっくり病院のカフェでお茶をしました。長女は担任の先生が作ってくれた特製の漢字練習プリントを解いたり、運動会もうすぐだ～なんておしゃべりしたり、特に気になる症状もなく待ち時間を過ごしていたのですが、、、

主治医の先生の診察室へ呼ばれ、長女がノックして「こんにちは～！」と入ると、先生からの第一声は「入院してたってね～。」でした。長女は「はい～。。。あはは。」とふにゃふにゃ喋り、先生には受付で入院した病院からの報告書も渡していましたが、私からも入院に至った時の症状や経緯を話しました。努力呼吸をしていた話もすると「ありゃ～、それは入院だねぇ。」と納得されていました。

そしていつもの通りに胸の音を確認した後、心臓の超音波検査を受けるため横になりながらサチュレーション（血中の酸素飽和度）を計ると、いつまでたっても数字が上がりません。前回受診した時もその前も、もう何年も大体いつもじっとしていれば82～83％だった数字が、この日はどんなにじっとしていても75％より上の数字に上がらず、ちょっと立って座り直す動作をすると途端に68％にまで下がり、先生も私も「え！？低い！？」とびっくりしました。先生が測る指を替えてみても数字は変わりませんでした。

本人がいつも通りに動いているようだったので全く気付かなかったのですが、主治医は、もしかしたら体が勝手に慣れてきてるかもしれないけれど、それはそれでまずいとおっしゃいました。

そして運動会が数日後にあることを話すと、先生からは即座に「残念だけど、それ難しいなぁ。え、組体操！？かけっこも！？Tちゃん、それ悪いけど今年は休もうか。どう？それで良い？」長女はそう聞かれて「別に。。。あ、はい、いいです。。。」と答えていました。

横で聞いていた主人は「自分は元々運動会なんて見学で良いと思ってたんですよ。休んでも良いくらいに思ってたんで、絶対に競技には出させません！」と簡単に言います。しかし、私は一週間前に熱心に面談までしてくれて長女の参加できるスタイルを模索してくれた担任の先生に何て説明しよう。。。長女が超音波検査を受けている間、悩んでいました。

面談までしてくれた先生の話をすると、主治医の先生は熱心な先生にははっきり伝えた方が良いと、以下のような内容で証明書を書いてくれました。

”両大血管右室起始症、先天性嚢胞性腺腫様肺奇形術後で経過をみている児。相対的には血流量が減少してきており低酸素血症が進行している。歩行程度の軽い労作でも容易に低酸素血症が進行するため、運動は厳密に制限する必要がある。

運動会へは水分補給に気をつけながら記録係などでの参加は可能と思われるが、用具係、競技などへの参加は危険と考える。”

主治医の先生がここまではっきりNGを出すのは初めてです。

外来の後、午後の5時間目は組体操の練習でした。どうせもう参加できないから、お昼をゆっくり食べて6時間目を狙って学校へ連れて行きましたが、みんな組体操の練習が長引いてまだ体育館でした。最後の決起集会状態の所へ顔を出すと、練習に立ち会っていた副校長先生が来た来た！という感じでそそくさと長女をみんなの中へ連れて行ってくれました。

はぁ・・・。こんな直前になってドクターストップなんて言いづらい・・・。でも長女の体のことを考えると言わないわけにはいきません。たまたま養護の先生がいたので先に話をさせてもらい、その後に担任の先生にも簡単に話をして主治医から預かってきた証明書を託しました。

そして今日はその翌日で運動会前日です。PTAでも運動会の準備で手伝いに行きますと、校長先生から直々にお話がありました。運動会の最中は校長先生と養護の先生がいる本部テントでほぼ座って応援し、組体操の最初の円陣を組むところと最後みんなで手をつないでお辞儀をする場面くらいは参加させてあげようと先生方が考えてくださり、長女もそれを希望したそうです。また未就学児の競技で景品を渡す係の仕事があったのですが、本人がやりたいと言ったそうで、栄養士の先生が横についてくださることになりました。

校長先生は「せっかく一生懸命練習していたから、本当に残念でかわいそう。病院へ行くのがもう少し先だったら参加できたかもしれないのにねぇ。」なんて率直な思いをざっくばらんに話してくださいました。そのお気持ちはとてもわかります。私も同じような考えがよぎった瞬間もありました。でも「このままの状態で参加して当日何か起こっていたらと思うとそれもまた怖くて、、、見えない症状の恐ろしさがあります。」と言うと、「！！そりゃそうですよね！！本当に本当に！！無理しないようにいきましょう。」と笑顔で理解してくださいました。

私としては担任の先生にも期待に応えられず申し訳ない気持ちでいっぱいですが、娘の寿命を縮めたくない気持ちが最優先です。長女本人は「あー、最悪！」と言ったかと思ったら「まぁ、練習でもきつかったから見学で良いわ。」と言ったり、気持ちは複雑なようです。長女の体の辛さは長女にしかわかりません。昔お医者さんが言っていました。もし今私が長女と同じ血中の酸素飽和度になったとしたら、即失神だそうです。我が家の長女、頑張ってま～す。今日も読んでいただきありがとうございました。