このブログをご訪問くださり、ありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。先週、保護者会後に担任の先生に確認したことが三つあります。一つは少し前のブログに書きました通り、遠足の付き添いについてでした。二つ目は7月に予定されている6年生の修学旅行についてです。
昨年度、5年生時の宿泊学習では、「何かあったら迎えに行きます！」と言って、本当にその通りになってしまったという事実があります。普段の学校であれば休むほどではない程度の鼻水と咳をしていましたが、その状態で階段を昇ったり、ちょっとしたハイキングへ行ったりした際に、血中の酸素飽和度が60％台にまで下がって歩くのも辛くなったという場面があったそうです。
長女は先天性の心臓病(両大血管右室起始症 DORV)と肺疾患(先天性嚢胞状腺腫様肺奇形 CCAM)があり、安静時で80％程度しかありません。健康な人はほぼ100％です。60％台という数字は長女の場合でも入院時のレベルなので、同行してくださっていた看護師さんに現地の病院へ連れて行ってもらいました。休むと酸素飽和度も普段通りに戻ったということでしたが、現地のお医者さんんと診断では翌日も休んだ方が良いとのことで、夜中にパパの運転する車で迎えに行きました。
往復5時間のロングドライブについて、うちのパパは当時笑い話として職場で語ったそうですが、本当はとてもとても大変でした。そのため、今年もそれと同じことになるくらいなら最初から行かなくて良い！というのが我が家の方針になってしまいました。
ちなみに修学旅行の行先は日光です。日光東照宮などを見て回るのだと思いますが、階段の昇り降りは長女にとってやはりとてもキツイ運動になります。下に妹が二人いるので宿泊先の近くで待機というのは現実的ではないのですが、たとえ付き添いで参加するとしても修学旅行の行程そのものが長女の体には負担が大きいんじゃないだろうか。。。もし本人がどうしても納得しなければ、家族で修学旅行の予行演習をしてみて本人に判断させてみようかとも思っています。
そのようなことを担任の先生に話してみました。先生も5年生の時の宿泊学習で面倒なことになったことをご存知なので、きっと「そうですか～。わかりました。」と言われるかな？と勝手に想像していました。ところがところが「ええ～！そんな～！！お母さん、私たちはTちゃんを連れて行きたいと考えてるんですよ～！！」と思いがけないことを言ってもらいました。
長女は普段、疲労回復を促すために夜の就寝時のみ酸素吸入をしています、昼間は酸素をつけていません。長女の場合は残念ながら今の状態を改善する手術の見込みがなく、今後血中の酸素飽和度は下がっていくことが予想されているため、今から酸素をつけてしまうともう一生つけなくてはならなくなります。生活の質を考えて、酸素がなくても大丈夫なうちはつけないでいこうというのが主治医の考えで、私達もそれに同意しています。
5年生時の宿泊学習の時は体調も良くなかったというのもありますが、先生方からのお話ではみんなが登山へ行っている間に、長女を含む待機の3人が退屈していたから軽くハイキングに行き、その特にどうも長女の酸素濃度が下がってしまったそうなのです。休憩したらまた元気になったそうですが、階段ではキツくて酸素濃度を測った看護師さんが慌てておんぶしてくれたほどだったそうです。その時の様子を本人に聞くと「歩きたいと思うのに足が前に出なくて、そういえば私は心臓病だったんだってわかった。」と言っていました。
そのこともお話しすると、先生は「そういうことかぁ。あの時エレベーターを使えば良かったんですね～！！気がつかなくてすみませんでした。そういうことであれば、今年の日光の下見にI先生(昨年度は長女の担任)が行くので、エレベーターなどがあるかどうかも確認してきてもらいます！行程も決まり次第お渡ししますので、決めるのはもう少し後にしませんか？」と言ってくださいました。
それはもう本当にありがたいと思いました。行けないと決めるのは簡単なのですが、何とか参加できないかと検討してくださる先生には本当に感謝しています。長女も本当は行きたいんだろうなと思います。先生方のお気持ちと長女の気持ちも大事にしながら、もう少し時間をかけて修学旅行について考えていきたいと思います。
長女のように、何度も担任や学年主任として関わってきてもらっている先生に担任を受け持ってもらった場合は、既に病気のことをよく理解していただけていて本当に助かります。しかしもし初めて受け持ってもらう先生に急いでお子さんの病気や特性について知ってもらいたい場合、おススメしたいアイテムが一つあります。
スマイルブックです。これは長女が2年生の時にたまたま小児慢性疾患医療証の更新のために訪れた窓口で、何となく病気、障害のある娘のことを軽く相談した時にいただいた書き込み式のお子さまの病気や特性の説明書みたいなものになります。誰でもダウンロードして使えます。先生へお子様のことを伝える際のツールとしても便利だと思いますので、ご興味のある方は利用してみてはいかがでしょうか。今日も読んでいただき、ありがとうございました。