このブログをご訪問くださりありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。木曜日は長女(小５)の心臓外来でした。（前回の外来の様子はこちら。）長女は先天性の心臓病(両大血管右室起始症 DORV)と肺疾患(先天性嚢胞状腺腫様肺奇形 CCAM)を併せ持って生まれ、肺や心臓の手術を受けるなどして、今は2～３ヶ月に一度のペースで隣りの県にある大学病院へ通っています。
昔は私一人で連れて行っていましたが、ここ数年は主人も長女のことが気になるのか、予約に合わせて休みをとってくれるので、次女(小１)と三女(年中)も一緒に家族みんなで行くのが定番です。
いつもの通り血液検査と心電図、レントゲンの検査を受けました。検査結果が出てから先生の診察と超音波検査を受けますが、この血液検査の結果が出るまでが長いこと長いこと。。。この日は検査を受けるまでにも時間がかかり、受付を済ませてから先生の診察に呼ばれるまで３時間かかりました。長女は元々ゆっくりペースで、割とどんな時も静かに待てるほうなのですが、そんな長女ですらウンザリして「まだぁ！？お腹空いたぁ・・・。」と愚痴をこぼすほどでした。
さぁ、待って待ってやぁっと呼ばれた主治医の先生の診察室へ、トントンとノックをして「こんにちは～！！」と勢いよく入っていったのは、妹達二人でした。先生はビックリして「こんなに元気だったか！？と思ったらTちゃんじゃないじゃな～い。はははは。」と笑われました。肝心な主役はゆっくり悠々と最後にやってきて「こんにちは～。」と先生の前によいしょと座りました。
最初に血液検査など検査の結果を見せてもらい、「特に変わりはなさそうだね。」と言われてホッとしました。それからこの2～３ヶ月の間の長女の体調について私から先生に報告しました。今回は、ずっと咳や鼻水が続いていてスッキリせず、喘息の薬に加えて鼻水止めや痰きりの薬を飲んでなんとか凌いできたことを伝えました。
3学期は小学校を休むほどではなかったのですが、すごい咳をする子がいると思って見たらうちの娘だったなんていう話を何人かの先生から聞きました。鼻も詰まっていて少ししんどそうだったので、体育も長いこと見学させていました。胸の音がゼロゼロ聞こえてくる時もあり、喘息の喘鳴かと思って吸入した時もありましたが効果はなく、先生に胸の音を聴いてもらうと分泌物が多くて痰が絡んでいる音だとわかりました。
昨年の今頃も同じような調子だったことを伝えると、「それは花粉症かもねぇ。」ということでした。喘息の発作を予防するために万年アレルギーの薬も飲んだり、前の日に喘息の先生からも花粉症の薬を少し処方してもらっていましたが、心臓の主治医の先生から見ても「少し苦しそうだなぁ。咳とか鼻水とか疲れるよなぁ。」ということで、さらに花粉症によく効くというお薬を何種類か追加で処方してくれました。
それから次はじっくりと超音波検査をしてもらいました。長女と妹達は先生がつけてくれるアンパンマンのDVDをボーっと眺めて待ちます。主人も私も検査の様子を後ろから眺めていますが、画面を見ていても何が何やらさっぱりわかりません。主治医の先生がいつも気を付けて確認してくださっている部分を一通り見て検査が終了します。特に変わりはないそうです。
そして最後にもう一つ、この日の私のミッションは小学校に提出する来年度の学校生活管理指導表を先生に記入してもらうことでした。小学校の体育の授業や行事などでこれを目安に先生方が指導してくれるものになります。
小学校へ入学した時から長女の場合は”D;中等度の運動まで可”と主治医が書いてくれていました。それは学校生活であまり不自由がないようにという先生の配慮と、心臓の負担としてはそのくらいまでは大丈夫というレベルなのだそうですが、実際は今の長女に同学年の児童の中等度の運動は挑戦してもできません。
血中の酸素飽和度は安静時で健康な人の8割程度しかなく、動くとさらに下がります。また体の中の酸素量が少ないので筋肉もなかなか発達せず、筋力が弱くて体格はガリガリの一年生です。体重は一番下の妹にも越されてしまいました。
5年生の担任の先生は長女の様子を見てその点をちゃんと理解してくださっていて、体育の授業でも無理をさせないようにしますと面談でも確認してくださっていました。来年度も同じような先生だとありがたいのですが、1～5年生まで小学校へ通わせてみて思うのは、本人の様子を見てわかる先生とそうでない先生がいらっしゃるということです。
主治医の先生に相談した結果、今年度は”C;軽い運動は可”となりました。ただし、運動会や宿泊学習などで都合が悪くならないように、備考欄に『体育は”C”、行事は”C””D”で保護者と相談』と書いてくださいました。
6年生では修学旅行があります。5年生の宿泊学習で「何かあったら迎えに行きます。」と言って本当に一泊で迎えに行く羽目になった苦い経験があるので、修学旅行はどうしたものかと考えます。その前に全校遠足もあるし、その後は運動会もあるし、やっぱりこの学校生活管理指導表が先生と相談する際の大事な目安になりますね。
次回の外来は6月の終わりです。その頃には運動会も終わって、修学旅行をどうするか決めている頃かなぁと思います。気がかりなことがいっぱいですが、もうすぐ6年生がスタート！また楽しい思い出をたくさん作れると良いな。今日も読んでいただきありがとうございました。