いつも応援をありがとうございます！手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。長女(小6)の学校では終業式の翌日から6年生が２泊３日の修学旅行へ出発しました。長女は体調の不安があったため最初から不参加でお願いしていました。実際に6年生になってまだ3ヶ月ちょっとの間に2回も入院し、低酸素血症も進んでしまい、今月から酸素ボンベを使用するまでになってしまったので、参加しないという選択は正解だったと思います。
それでも出発式だけはお見送りに行くのだと、それだけを目標に1学期最後の1週間を酸素をつけて短時間登校しました。前日の晩から出発式のことで頭が一杯だった長女ですが、修学旅行に向かう同級生や保護者の皆さんの期待や不安に比べたら、なんと気楽なことでしょう。当日の朝、私も持たせるお弁当の心配もなく、7時の出発式に間に合うようにだけ支度をして親子で学校へ向かいました。
片道1.2kmの道程は通学路とは違う道を通り、自転車の前かごにボンベを乗せて、長女は後ろに乗せて行きました。学校へ着いて私が自転車を駐輪所に置いている間に長女は酸素ボンベを転がして一人で先に学校の玄関ホールへ向かいました。保護者の皆さんも沢山お見送りに来ていて、長女の姿を見かけたお母さん方から色々と声をかけてもらいました。入院していたことを心配してくださっていたり、退院して本当に良かったと励ましてくださったり、皆さんに気にかけていただいて幸せです。
学校には門をくぐるとまず階段がありますが、先へ急ぐ長女を追いかけて行くと、長女は既に階段を昇ってみんなが体操座りで整列している横のベンチに腰かけていました。お友達のお母さんから聞いた話では、酸素ボンベを転がして現れた長女に何人かのお母さん方が「Ｔちゃん！大丈夫？持とうか？」と駆け寄ってきてくださったそうです。しかし本人は「あっ、大丈夫です。」とよっこらしょと自分で酸素ボンベを抱っこして、一歩一歩階段を昇っていったそうで、「私達の出る幕なかったよ（笑）」とのことでした。お子さん達も良い子達ならば親御さん達も本当に優しい方達ばかりで感謝です。
15分ほどの出発式では司会進行役から挨拶まで同級生の何人かが役割を担当し、しっかりとした6年生の姿に感動しました。出発式の後は門を出てバスに乗り込む所までみんな重たい荷物を持ち、大きな通りを大きな歩道橋を通って渡ります。昨年の宿泊学習では長女もみんなと出発しましたが、小柄で低酸素血症の長女にとってはこの歩道橋がまず第一の試練でした。あの時は二つあるリュックの一つを先生が持ってくれて列の先頭を先生のすぐ後ろでフラフラになりながら集団の中で頑張っていました。その姿を見て不安になったのを思い出します。
今年はその大きな歩道橋は省き、私の自転車で大きな交差点を渡ってバスに乗り込む所まで追いかけました。ちょうど交差点を渡ったところに１台目のバスが停まっていて、先に隣りのクラスのみんながバスに乗り込むところを見送りました。昨年担任だった先生も笑顔で「Ｔちゃん行ってくるね～！」と手を振ってくれて、仲良しのもう一人の心臓病のお友達も見送りました。たった２クラスしかない小学校で一度はみんな同じクラスになりました。次に長女のクラスのみんながバスに乗り込むのを見送りました。最後どちらのバスも走り出し、見えなくなるまで保護者の皆さんや先生方と思いっきり手を振って笑顔でお見送りしました。みんなみんな気を付けて～！思いっきり楽しんできてね～！！無事に帰ってくるのを願っていま～す！！
帰宅後、この日は私が合唱団の土曜日練習の見守り当番でした。長女も酸素をつけて一緒に久しぶりに参加するため学校へ出直しました。6年生は修学旅行へ行ったので下級生の皆さんとＮＨＫ合唱コンクールの予選に向けて課題曲と自由曲の練習です。長い間お休みしていた間に皆さんどんどん上達していました。長女は体力が持たず、イスに座って少し声を出す程度しかできませんでした。音楽の先生とも相談し、今年のＮコンは夏休みの練習も出場も見合わせることにしました。残念ですが何をするにも体が資本ですね。好きな気持ちだけでは出来ない現実があります。
たった2時間の練習に参加しただけでかなり疲れた様子でした。そしてこの日は次女(小２)が熱を出し、病院へ行きました。夜になると長女までも高熱を出しました。長女の場合はつい最近も熱を出したばかりなのに、またかいなぁ・・・と、体力が落ちて感染症にかかりやすくなっているのを家族みんなで実感しました。
夜だったので救急へ行くべきか迷いながら、解熱剤を飲ませて様子を見ました。翌日も日曜日です。今の長女の場合、休日に病院へ行くなら救急しかありません。行くか否か迷いましたが、熱は微熱に下がっていて、血中の酸素飽和度も酸素をつけた状態で80％以上あったので、水分を摂らせ、いつもの薬を服用させて、ずっとベッドで安静にさせて乗り切りました。
ここ数か月は慢性的にイマイチな状態が続いていて、病院へ連れて行ってもこれといって新たに服用する薬も治療もなく、自宅で安静に過ごすか、病院で入院して点滴をするか、どちらにしてもあまり良くなりません。症状がいつもと何か違うという時は夜でもいつでも病院へ来るように言われていますが、違うかと言われるとそうでもないように思います。先週処方してもらっている薬もあるので、今日も自宅安静で様子を見ています。
ここまで頻繁に体調が崩れると心臓と肺のことがとても心配ですが、今後の治療については小児循環器の先生の外来を待っています。最短で9月の下旬の予約です。それまでこれ以上悪化することのないように、せめて現状維持でいきたいです。
今年は酷暑が続いていますね。長女の体調もそれと関係しているのでしょうか？皆さまもどうか体調に気を付けてくださいね。今日も読んでいただき、ありがとうございました。