障害ってどういう意味?本人に自覚なし?

手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。昨日は朝から長女(小5)と一悶着がありました。小学校の合唱団の朝練がある日でした。何となく薄々感じていたのですが、どうも毎回大幅に遅刻しているようなのです。

朝練では練習前にクラスの教室へ寄ってランドセルを置いてから練習場所である1階校舎の端っこにある視聴覚室へ行くのがルールです。5年生の教室は3階です。ルールだから守れるように早く家を出なければいけません。しかし家を出遅れて練習に遅刻しそうな児童はランドセルを背負ったまま急いで視聴覚室へ直行することもあります。

娘はいつも私が自転車か車で連れて行っています。それなのに最近は家を出るのが遅くなり、学校へ着くのがいつもギリギリの時間になってしまっています。教室へ寄って行く時間なんてありません。いつも「もう間に合わないから荷物持ったまま練習に行くんだよ!」と声をかけ、本人も「わかったー!」と言っていたのに、それは全部嘘でした。たまたま気になって娘に確認してみると馬鹿正直に教室へ寄ってから練習に行っているので毎回遅刻しているそうなのです。

随分前に音楽の先生に学校でばったり会って挨拶をした時に「もう少し早く朝練へ来られるように送り出してくださ~い。」と言われたことがありました。「急がせます!!」と言ったのに、ずーっと娘は遅刻し続けていたのです。この間の土曜練習に見守り当番で行った時にも先生が「朝練が大事ですからね。」と言っていました。きっと娘はまともに練習できていません。20分しかない朝練の半分の時間も参加できていないんじゃないかと思います。こっちは朝の忙しい時間に髪を振り乱して学校へ連れて行ってるのに、まともに参加できていなかったなんて…とてもガッカリしました。

帰宅後に朝練のことを再び確認してみると、それでもやっぱり教室へ寄ってから遅刻して行ったと言います。「ただでさえ障害があって3階の教室へ行くのも大変なのに!移動するのに人の何倍も時間がかかるんだから、馬鹿正直にみんなと同じことやってたら練習する時間がなくなってしまうでしょ!教室へ行くことと練習すること、どっちが大事なの?」と、思わず責めてしまいました。

すると長女は、はて?という顔をして「障害って何?障害者手帳あるし、ヘルプマークもつけてるけど、あれは何?よく聞かれるわ。前から思ってたんだけど、どういう意味?」と質問してきました。

二人で国語辞典を引いてみると二番目の意味に ”体の具合が悪いこと。不自由なこと。” とありました。

長女は先天性の心疾患(両大血管右室起始症DORV)と肺疾患(先天性嚢胞状腺腫様肺奇形)があり、生まれてすぐに左肺の2/3を切除して正常な肺は一つしかありません。血中の酸素飽和度は安静時で健康な人の8割程度です。周りが平地を歩いているところを一人だけ高山の上を歩いたり走ったりしているようなものだと主治医には言われます。歩くスピードは遅く、坂道や階段を昇るとすぐに息がハァハァと苦しそうになり、先月の宿泊学習の時も登山の代わりに行ったハイキングで一時的に血中の酸素飽和度が60%台に下がり、途中歩けなくなって看護師さんにおんぶしてもらった場面もあったそうです。結局、二泊三日のうちの一泊して二日目の夜に迎えに行きました。あの時に本人は「私には心臓病があったんだってよくわかった。」と言っていたはずなのに、自覚がないのか何なのか?

長女は「私は不自由じゃない!」と言いましたが、「母があなたを学校へ送って行っているのは、筋力が弱くて疲れやすいとか、歩くスピードが出ないとか、疲れていると勉強に集中できないとか、そういう理由があるからだよね。それって不自由なことじゃないの?それを補うために今は少し母がヘルプしていて、そういうヘルプが必要な時があるからヘルプマークをつけているんだよ。」という話をしました。

考えてみれば先生も周りの同級生も長女が3階へ行って1階へ降りてくるのが大変だという体の特徴はもう理解してくれていると思います。「いっそのこと朝練は教室へ寄らずに荷物を持ったまま行っても良いか先生に頼んでみたら?必要なら手紙を書いてあげる!」と娘に提案してみました。今までも校外学習や遠足で全てみんなと同じルートを同じように回るとは限らなかったので、省けるところは省いたって良いんじゃないかと説得してみました。

しかし「私は不自由じゃない!馬鹿でもない!みんながしてるように教室に寄ってから練習に行く!」と主張します。だったらそのためにどうすれば良いのか確認すると、「早起きします!!早い時間に連れて行ってください。」ということになりました。本当に出来る?

今朝も結局ギリギリの時間に朝練へ行きました。。。合唱団を続けたかったらこのままずっと遅刻はやっぱりマズいぞ~!!いい加減にしろ~!

親の心子知らずです。その逆も言えるのかもしれないですが。親の言いなりになんてならなくても良いんです。ただそれならばもっともっと本人が自分の体の特徴を自覚して行動する必要があるんだよ~!と改めて思いました。これから時間をかけて気付かせていきたいです。

今日も読んでいただきありがとうございました。

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