入院して、退院して、組体操の練習に参加。

このブログへご訪問くださりありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。前のブログでは入院していた長女(小6)ですが、あれから退院して一週間が過ぎました。退院した途端に溜まっていた片付け物や心配事に追われ、すっかり更新が滞ってしまいました。ご心配をおかけしました。

長女は先天性の心臓病(両大血管右室起始症 DORV)と肺疾患(先天性嚢胞状腺腫様肺奇形 CCAM)を併せ持って生まれてきました。肺は生まれた日に腫瘍になっていた左肺の2/3を切除し、心臓は何度かの手術とカテーテル治療を経て3歳の時にグレン手術という手術を受けて今くらいの状態になりました。現在、血中の酸素飽和度は健康な人の7~8割程度しかありません。

今回の入院は肺炎球菌感染と疲労が引き金ととなり気管支喘息の発作が起こったためでした。呼吸状態が悪く、血中の酸素飽和度も少し動くとすぐに60%台にまで下がりました。数日間、抗生剤とステロイド薬を点滴してもらい、一日2回ステロイドの吸入をして回復していきました。普段は就寝時のみ酸素吸入をしていますが、入院中は24時間酸素をつけて過ごしました。

入院5日目に点滴がとれて、その後二日間は病院の中の小学校(院内学級)へ出席しました。長女は入院中にこの院内学級に行きたくて行きたくて、自分の口から毎日看護師さんに「院内学級へ行きたいんですけど、まだ行けませんか?」と言っていました。数年前に行った時にとても楽しかったんだそうです。念願叶って最後の二日間をまたそこで過ごし、エネルギーをチャージして、キラキラした笑顔で家に戻ってきました。

退院時、まだ病み上がりの体は本調子ではないようで、しばらく痰が絡んだような咳をして血中の酸素飽和度も簡単に下がる傾向がありました。学校はちょうど退院した翌々日に引き取り避難訓練といって授業時数も少なく親が迎えに行く土曜授業の日があったので、その日から行かせてみました。

私には一つだけ気がかりなことがありました。それは運動会の練習です。5・6年生は毎年、組体操をしていて今年もその練習が入院の少し前から始まっていました。(昨年の運動会の様子

入院するまではそんなに組体操の練習が辛いとは言っていませんでしたが、実は入院した直後に「組体操の練習がきつかったから入院になっちゃったのかも。」と私や看護師さんに愚痴をこぼしていました。入院後、担任の先生からも連絡帳に組体操のことが触れてありました。「組体操も昨年よりもやる気が伝わってくる態度だったので、疲れが出たのですかね。」と。

退院したら今年の運動会はあまり頑張れないだろうということを伝えようと心に決めていたのですが、退院後に学校へ電話をすると先生からは早速「組体操はどうしましょう?」という話が出ました。しどろもどろになりながら「体が動かないと思うんです。。。」と伝えると先生は「下手でも良いので、頑張れるのならやらせてあげたい。」と言われました。

先生が長女のことを思ってくれてのことなのは重々承知していますが、長女本人にはそれが負担になってるんじゃないかと思ったり・・・、そして私たち保護者の本音は組体操ができなくても特に問題ないと安易に考えていたり・・・、どうしたもんじゃろのぅ~と悩み、とりあえず「まだ本調子ではないので少しの間、体育の授業は見学させてください。参加できるようになったら一度見学させてもらえないでしょうか?」とその電話ではお願いしました。

次第に長女の咳や喘鳴も治まり、今週の中頃から体育の授業に復帰させてみました。見学をお願いしていましたが、長女が「来なくて良いよ~。恥ずかしいから。」と言うので、本人に辛い動きは先生に「出来ません。」と申告するように伝え、先生にもそれを伝えました。

帰宅後「体育、今日はそんなに大変じゃなかった。」と言っていましたが、その日のうちに担任の先生から電話がありました。「本人が判断するのはやっぱり難しそうなので、一つ一つの動きについてTちゃんの場合はこれは出来るとか出来ないとか、一度お母さんに確認していただきたい。」と面談してくださることになり、早速その翌日に行ってきました。前回の面談で嫌な思い出があったので少々緊張しながら覚悟しながらです。

長女の場合は血中の酸素飽和度が低いことで筋力の発達が悪く、本当は長女の様子を見て先生もわかっていたと思いますが、組体操のそれぞれの技の時に細~い手足で胴体を支える態勢を作ることも維持することも難しいです。しかし、本当はお尻をついてはいけない技だけど娘はついて良いとか、膝をついてはいけないけれど娘はついても良いとか、先生が肩を支えて入ってくれるとか、そんな風に変形した動作に替えてもらうと意外とできる動きが沢山ありました。

今までは「みんなと同じ形が出来なくてもTちゃんなりにやれば良い。」と言われていたことを、はっきりとこういう形でやると決めてもらえて、本人はかなり気が楽になると思います。

また、みんなで力を合わせて作る技については、昨年はプラカードを持って立つとか体操座りをして待機したりでしたが、今年は大ピラミッドの土台の真横で娘は誰も上に乗せないけど土台と同じ動きをするなど、辛くない動きをしながらみんなと技を作れるように先生が考えてくださいました。そして空気イスという技は長女も加わって全員んでやってみると出来たそうで、しかも何回もやってみたけど何回も出来たそうなので、これは出来そうです。

無理はさせたくないけれど、想像してみると、長女の出来る範囲で運動会に参加することで、みんなが経験するのと同じように達成感を味わうことができそうです。私の頭の中には「しんどい体に無理をさせたくない。」ということで一心でしたが、先生の「やらせてあげたい。」という意味がよくわかったような気がしました。

この担任の先生は時々言葉のチョイスが悪いのか私のひがみ根性が強いせいなのか、ウっ!と思わされることがありますが、でも先生の根底には『娘に良かれ』と思っての気持ちがあることを忘れてはいけないと感じました。こんな時間を割いて対応を考えてくださる先生はなかなかいませんので、担任の先生には心から感謝しています。悩みは尽きませんが、これからも一喜一憂しながら進んでいこうと思います!

運動会本番は来週末です!応援しなくては~。今日も読んでいただきありがとうございました。

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