カテーテル検査が終わり、次のステップへ向けて

いつも応援をありがとうございます!手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。

先週、長女(小6)の心臓カテーテル検査が終わりました。検査室へ入ってから出てくるまでに4時間かかりましたが、特にトラブルもなく無事に終了しました。

元々のサチュレーション(血中の酸素飽和度)が低いため、入院期間は充分に回復するまで一週間ほどかかるかもしれないと言われていました。しかし検査後にサチュレーションが下がるということはなく、娘の様子も翌日にはケロッとしていて、二泊三日で退院できました。

詳しい検査の結果は来月の外来で聞かせてもらえることになっていますが、大まかな結果を聞かせてもらいました。

既にわかっている生まれつき心臓が両大血管右室起始症 (DORV)であることと左肺が先天性嚢胞性腺腫様肺奇形 (CCAM)で3分の2を切除し、左肺動脈がないこと、残された左肺3分の1が肺分画症であること、それら以外に新たに何か悪さをしているものは見つかりませんでした。低酸素血症が進行している原因は成長に伴うものであると診断されました。

長女は3歳の時にグレン手術といって肺動脈と上大静脈を繋ぐ手術を受けています。上半身から返ってくる二酸化炭素を多く含んだ血液はその手術のお陰で直接肺へ送られていきます。しかし下大静脈を通って下半身から返ってくる二酸化炭素を多く含んだ血液は心臓を通って、長女の心臓の形ではどうしても酸素を含んだきれいな血液とブレンドされて肺へも送られますし、全身へも送られてしまいます。体が小さかった時代は頭でっかちだったのである程度のサチュレーションが保たれていましたが、成長と共に下半身の比率が大きくなり、必然的に二酸化炭素を多く含んだ血液の割合が増えていったという理屈です。

最近は動くと急激にサチュレーションが下がるのですが、それは体を動かすための酸素がとても追いつかない状態なのだそうです。正常な肺が1つしかないことも大きな要因であるようです。

それを解消するためには何かしらの手術が必要になってくるのですが、どういった方法が娘にとって一番良いのかを探るのが今回のカテーテル検査の目的でした。

そして今回、その結果は意外と良いデータがとれたということでした!大きく分けて3つの方法があり、どれを選択するのが良いか悩ましいくらいに肺の血圧などが良かったそうです。肺動脈は一つしかありませんが、その一つがとても良く働いてくれているそうです。

実は三年前に受けたカテーテル検査ではどの方法も条件が合わず難しいという結果だったので、ここへ来て次のステップへ進められる可能性が出てきたことはとてもありがたいことです!

今後1ヶ月くらい時間をかけて小児循環器の内科、外科、長女が生まれた時にもお世話になった先生方や海外にいる先生も含めて関係する全員の意見を集めて、娘にとって一番良い方法を決めてくださるそうです。

ただし、どうやらその中に娘が生まれる前からずっと長い間お世話になってきた主治医の先生は含まれていないかもしれません。病院の事情で今年から小児循環器の先生方も機能も全て移転され、我が家にとっては身近な場所へ移り便利になりましたが、主治医の先生だけが前の病院に残ってしまいました。今回のカテーテルにも先生の姿はなく、先生間で電話のやり取りがあったそうで、今回のカテーテルを機に主治医が交替されました。結局は前からお世話になっていた先生方なので不安はありませんが、今までずっとお世話になってきた先生から離れるのは寂しいです。今後の見通しが確定したらご挨拶しに娘を連れて行かなければと思います。

さてもう一つ気になるのは今後の学校生活です。主治医が変わり、病院が変わったので、学校生活管理指導表を改めて提出することにしました。治療なしで検査のみでしたから、娘の体調はカテーテル前と後で変わったところはありません。新しい主治医の先生に相談すると、現在の体調では1時間目から6時間目まで丸一日学校へ行くのはやっぱりしんどいでしょうということでした。そんなわけで、今週から再び酸素つき付き添い待機つき短時間登校をしています。

学校へ戻って初日に校長先生と副校長先生、養護の先生それぞれには廊下や体育館でお会いした際に「カテーテルはどうでしたか?」と声をかけていただいたので、簡単にお話することができました。唯一なぜか担任の先生と話すタイミングができない…廊下で待機してるというのに…家庭科や図工などご自分の授業じゃないとそそくさと職員室へ行ってしまわれる。。。と思っていましたら、今週の金曜日に面談をさせてくださいとの申し入れがありました。また校長、副校長、養護の先生も含めてだそうです。お話ししやすい三人が同席してくださるのは助かりますが、既に三人にはお話ししてるので、単に担任の先生とのコミュニケーションが上手いこといかないことだけが問題のような気がします。付き添い待機を免れるような良いお話なら喜んで参りますけど、どうでしょうねぇ。。。とにかく毎日の付き添い待機はほとほと疲れます。こんな生活が卒業まで続くのでしょうか💧せっかくなのでその辺りのお話をしてこようと思います。

なんだか最後は愚痴っぽくなりすみません。今日も読んでいただきありがとうございました‼がんばりま~す!

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