手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。子供達と滞在していた愛媛の実家から昨日帰ってきました。今日は長女の脳の話です。
帰る日の前の晩、真夜中にふと目が覚めたら長女(小5)が部屋の中をふらふらしていました。びっくりして「なに?」と声をかけると「持って帰るDVDはどこにしまったかな?失くしてないかな?」と言うのです。「テレビの前に置いてたよ。」と言うと「本当だ!あった!良かった。」と確認してホッとした様子でまた眠りにつきました。。。
長女は短期記憶が弱くて大事なものをよく失くしがちです。本人もすぐに忘れてしまうことを自覚していて、最近は何か大事なものをどこかにしまったり私に預けた後は「私、ちゃんと〇〇にしまったかな?」「ママが持っててくれてるんだっけ?」と何度も確認します。愛媛から帰る晩も大事なものを忘れて帰らないか、失くして帰らないかと、とても気になったようでした。
このように短期記憶が弱い原因は脳にあることが3年生の終わり頃に判明しています。
長女は先天性の心臓病(両大血管右室起始症DORV)と肺疾患(先天性嚢胞状腺腫様肺奇形CCAM)を併せ持って生まれ、現在は血中の酸素飽和度が安静にしている状態で健康な人の8割しかありません。発達はグレーゾーンとかボーダーラインと言われる程度の遅れがあります。幼稚園の年中の時に小児神経が専門の発達の医師からは医学的に言うと学習障害や発達障害とは異なる発達遅滞だと言われました。長女に合った療育は習い事や生活の中で発達を促していくことだと言われ、小学校入学後は普通級で学習の難しさを感じながらも、あの手この手を使って過ごしてきました。
それが3年生の終わり頃、自宅のお風呂の蓋で頭を打って数日痛がるので私が時々頭痛外来でかかっていた脳神経内科クリニックへ連れて行ったことがありました。特に外傷はなさそうでしたが念のためにと、頭のCTを撮ってくれました。その時にお医者さまから「お子さんは普通の小学校へ通ってますか?何か今までに脳の大きなトラブルはありませんでしたか?」なんて聞かれました。
問診で心臓病や肺疾患のことは伝えましたが、脳にトラブルは・・・あったかな?生まれた時は重症仮死で、生まれた日に体外循環装置をつけて肺の腫瘍を切除する手術を受けました。その時に少し脳に出血が見られると言われたような記憶がありましたが、結局問題なかったと言われていたような?その後も3歳になるまで手術やカテーテル治療を繰り返し、検査のついでに脳のMRIを撮ってもらったこともあったけれど特に何も言われてなかったかと・・・。
そのような話をすると、新しい傷は特になさそうだが過去に脳梗塞や出血があったような痕や、第一頸椎が折れて治った痕も見られるとのことで、一言でいうと「健康なお子さんの脳とは少し違う部分がある。」ということでした。もし心当たりがないようなら更に詳しく検査してみると良いかもしれないとのことで、小児の脳や神経に詳しいという大きな病院を紹介してもらいました。
結局、発達に関しては長女が小さい時に診断を受けた発達の先生がその道ではとても有名な先生なのだそうで、きっとその診断の通りで間違いないでしょうと言われました。ただ脳のダメージについて詳しく知れば今後の生活にも活かせるかもしれないという理由でMRI検査を受けることになりました。
その時期にちょうど生まれた時から診てもらっている心臓の主治医のいる病院でも心臓カテーテル検査を予定していました。主治医に相談するとカテーテル検査後一か月以内は造影剤の影響でMRIが上手く撮影できないことがあるそうなので、カテーテル検査を受ける前日に脳のMRI検査をしてくれました。脳に詳しい病院へはその結果と、過去に2度受けた時の結果を持参させてもらいました。
長女の脳は生後9か月頃の検査結果によると、記憶を司る部分にダメージを受けていた痕がありました。さらに3歳になる少し前の検査結果では視覚に関係している部分がダメージを受けていたことがわかりました。その後の結果には変化がなく、新たにできたダメージはないようでした。長女の心臓を診てもらっている病院も大きな病院なのですが、MRIの画像でこういったダメージを見つけるのは簡単ではないそうです。主治医も長女の脳のダメージについては初めて知ったとのことでした。
それまで何となく、長女は記憶するのが苦手だとか、どうも見え方に問題がありそうだと感じていたのですが、脳に原因があったのだとはっきりわかり納得がいきました。医師によるとダメージを受けた部分は能力として弱く出てくる部分であり、頑張ればできるようになるものではなくて、そういう苦手な部分を伸ばすのは難しいとのことでした。掛け算や割り算の筆算が苦手なのも位ごとに数字をズラして解く方法なので、それは非常に困難なことだったでしょうと納得されました。
しかし認知症とは異なり、進行するわけでもなく、脳は発達していくとのことです。声に出して呪文を唱えるようにしたら覚えやすかったり、問題も音読したら解きやすくなるのは自分の声を聴いて理解するほうが得意ということの表れなので、聴覚から記憶していく方法を伸ばしていけば良いのではないかとのことでした。
心臓の主治医からは長年、長女の心臓病や肺疾患と勉強ができないことは関係ないと言われてきましたが、主治医に結果を報告すると脳のダメージは生まれた直後から繰り返していた手術の時に起きていたのかもしれないなぁということでした。その後の結果には大きな手術を受けていない時期なので、もしかしたら血液をサラサラにする薬をずっと服用しているので、頭をどこかで打ったなんていう日常生活の中で起きてたのかもしれないなぁということでした。心臓病や肺疾患の治療を受ける過程でリスクがあったということなのだと知りました。今後もリスクがあるということかもしれません。
長女の脳の特徴がわかったので、今は家庭での学習方法などは苦手なことは聴覚から働きかけるように活かしています。また不思議なもので、本人の好きなものも歌や音楽だったり、学校の委員会活動も放送委員だったり、自然と視覚よりも聴覚に関する方向へ向かっています。将来も聴覚でカバーしながら自立できる道を探していけたらと思います。
大事なものの保管場所を忘れてしまうというのは、メモに書いてもメモを失くしてしまったり何にメモしたかも忘れてしまうので、ボイスレコーダーを首にぶら下げて利用させてみると良いのかもしれません。近いうちに試してみたいです。
ただ学校の連絡事項は連絡帳をとにかく書いて本人もそれを頼りにしています。何度も何度も繰り返せば長期記憶になって定着するのかもしれません。少しずつでも出来ることは諦めないでコツコツと続けさせたいです。お子さんによっては娘とは逆で聴覚よりも視覚による理解が得意な場合もあるのでしょうね。もし悩んでいる方がいらっしゃいましたら、お子さんの得意な方法や特徴を探ってお互い頑張りましょう。今日も読んでいただきありがとうございました。