このブログへご訪問くださりありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。このところ寒い日が続きます。長女(中１)が中学生になってから、教育委員会との約束で、毎日送迎バスに乗り込む前に必ず血中の酸素飽和度を測っています。夏から秋にかけては悪くない数字でしたが、寒くなってくると低めの数字が続きます。そうなると娘の体もちょっと元気がなくなります。
長女は生まれた日に先天性嚢胞性腺腫様肺奇形(CCAM)のため左肺の2／3を切除していて正常な肺は一つしかありません。心臓も両大血管右室起始症(DORV)といって正常ではない形をしているため、低酸素血症(チアノーゼ)が進んでいます。
どのくらい低いかというと、酸素量３L／分を吸入している状態で、じっとしていれば何とか80％で、動くと簡単に下がってバスへ乗り込む時には70～75％くらいです。学校でも気になる時にいつでも測れるように酸素ボンベケースのポケットに血中の酸素飽和度を測る機械パルスオキシメーターを入れていて、担任の先生が毎日帰り際に測った数字を記録してくださっているそうです。先日の面談の帰りに見せていただくと、70％を下回る数字の日もあり、娘が年がら年中「しんどいです。」と言って保健室で休ませてもらうのも無理ないなぁと思いました。
それでも毎日朝が来ると、特に熱や咳や具合の悪いところがなければ、送迎バスに乗り込んで学校へ向かいます。がんばれ～という気持ちで送り出しますが、今朝は乗り込む寸前に「背中が痛い。。。」と涙をポロポロこぼしました。「え！？どどどうする？」と聞くと「行く。。。」と言ってバスに乗って行きましたが、30分もしないうちに中学校から電話がかかってきました。
やっぱり無理だったかなぁ、と思いながら電話に出ると、「頭が痛いと言って涙を出しているのですが、薬を飲めば治るかもしれないと言うので、持って来てもらえないでしょうか？」ということでした。うちから中学校まで自転車で１０分ですから、そんなことでしたら持って行きます～、っと急いで持って行きました。
「もしかしたらまた早退のお迎えをお願いするかもしれませんが・・・。」と先生に言われながら自宅に戻って警戒をしていましたが、無事に下校時刻になるまで電話もなく、送迎バスで帰ってきました。「頑張ったね～！！」と言うと、「なんか色々しんどかったから学校でも泣いちゃった～。」とバテバテのようでした。
毎日先生が書いてくれる連絡ノートを確認してみると、先生も娘の涙を気にしてくださっていました。面談の時に、多少しんどい時でも出来るだけ保健室ではなく教室で休ませてもらいたいと伝えていたので、どうしたいか確認をしながら保健室へは行かず教室で休み休み一日過ごしたと書かれていました。しかしどうして泣いているのか聞いても首をかしげて確認できなかったそうで、本当は早退したかったのか、それとも今日の過ごし方で良かったのか、娘の本心を聞けたら教えて欲しいと書かれていました。
さっそく娘に、「どうして泣いちゃったの？本当は家に帰りたかった？」と聞くと、「いやそれはない！」と断言されました。「じゃあ、なんで涙が出てきたんだろう？」と聞くと、「もっと問題解いたりやりたかったんだけど、しんどくて出来ないからなんか涙が出てきちゃった～。あはは。」と答えました。それって、小6の時に体調を崩して学校を休んでいた時の涙と似てる～と思いました。
先生から聞かれて首をかしげていたのは、どう説明したら良いのか言葉が思い浮かばなかったそうなのです。そういう時は「頑張りたいですが今ちょっとしんどいので、ここで休んで良いですか。」なんて決まり文句を用意しておくと良いかもしれないと、妹達二人も交えて話をしました。
早退したくないくらい学校が好きなんだということがよくわかりましたし、頑張ってるんだということもよくわかりました。明日連絡ノートに書いて先生にお伝えしようと思いますが、寄り添ってくださる先生とクラスに出会えて娘はラッキーです。低酸素血症を改善させることが出来ればそれが一番ですが、残念ながら今すぐは叶いません。しんどくて出来ないのは悔しいけど、決してサボっているわけじゃない。そんな自分を受け入れて、涙ポロポロしないで過ごせるようになると良いなぁと願います。
三女(小１)もよく泣きますが、涙の理由は大抵「痛い～」「怖い～」「嫌だ～」なんですよ。中学生になると涙も単純じゃなくなるんですねぇ。これが思春期ということでしょうか。成長を感じました。今日も読んでいただきありがとうございました。