このブログへご訪問くださりありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。長女(小５)と次女(小1)の新学期が始まりました！お昼に次女が学校から帰ってきて「始業式で5年生の〇〇ちゃんが『私たちが6年生になるまであと55日です。』みたいなことを前に出て話してたよ。私もあと55日で2年生だね。」と話してくれました。
次女のことは今のところ心配ないとして、長女が6年生になるまであと55日かぁ。。。中学生になるまであと1年とそれだけしかないのかと思うと、頭の中は気がかりなことでいっぱいです。先週の心臓外来でも主治医の先生に「何か気になることはある？」と聞かれ、三つの気になることを質問してきました。
一つは今後の体調のことです。長女は先天性心疾患(両大血管右室起始症 DORV)と肺疾患(先天性嚢胞状腺腫様肺奇形 CCAM)を併せ持って生まれてきました。肺は生まれた日に嚢胞状の腫瘍になっていた左肺の２/３を切除しています。
心臓も複雑な心奇形のため普通の心臓の形に修復するのが難しく、グレン手術といって上大静脈と肺動脈をつなげる手術を三歳の時に受けたのが最後です。現在、血中の酸素飽和度は安静時で健康な人の8割程度しかなく、就寝時のみ酸素吸入をしています。フォンタン手術といって下大静脈と肺動脈をつなぐ手術を受けられれば血中の酸素飽和度を上げることが出来るかもしれませんが、長女の場合は正常な肺が一つしかなく、残った左肺の１/３が予測不可能なために次のステップに進めないまま今に至ります。
幸か不幸か体格がなかなか大きくならず、血中の酸素飽和度は術後8年でそれほど低下していません。しかし気になるのは今後です。先生に「体が大きくなれば酸素飽和度も下がりますか？」と聞くと、「きっとそうなるだろう。」とのことでした。グレン手術へ進む前は肺の血圧が高く、グレン手術にもなかなか辿り着けなかったくらいですが、今は肺の問題さえなければフォンタン手術に進んでも心配ないくらいの血圧になってるんだそうです。それでも今それなりに元気で小学校へ通えているので、リスクが大きい手術は避けたいというのが主治医の先生の考え方で、我が家も同じように考えています。いずれ血中の酸素飽和度が下がってきたら、何かしらの手術をしなければならなくなるだろうとのことでした。
私が勝手に思っているのは、もしこのまま体格が小柄なまま見た目は永遠の小学1年生だったら、血中の酸素飽和度も今くらいの状態を保てるのかもしれないなぁということです。なかなか大きくなれないのはそういう理由があるかもしれません。
二つ目の気がかりも体がなかなか大きくならないことと関連していますが、将来ちゃんと月経が来るかどうか、来なかった場合には婦人科を受診したりホルモン剤などが必要になるのか質問してみました。体格だけで見ると見た目は痩せた小学1年生なのでとても月経が来そうな予感がしないのです。
先生の答えは「正直わからない。」とのことでした。実際に出産も出来るかどうか難しいところで、もし月経が来ないとすれば体に理由があって来ないんだと考えた方が良いということでした。またホルモン剤については現在服用している血液をサラサラにするお薬とは逆に血液をドロドロにする作用があるので注意が必要で、骨粗鬆症の予防はビタミンD剤を飲むなどする方法もあるということでした。中学生になったらまた相談してみようと思います。
三つ目の気がかりは中学校入学を前にまた就学相談を受けようかと思っていることについてです。主治医の先生の意見を伺いました。実はこの質問、小学校の個人面談で担任の先生にも伺いました。担任の先生は長女が中学校で普通級へ行ってもきっと先生や友達と上手くやっていけると言ってくれました。しかし学校生活の大半は学習の時間になるので、学習面で遅れのある長女にとってどうなのかというのを就学相談で様々な専門家の意見を聞いてみると良いかもしれないと言われました。
主治医の先生も担任の先生と同じような意見でしたが、出来ることなら普通級で頑張ってみてはと思われるそうです。もし支援級へ行ったら、長女がきっと大人しいので指導を受けるチャンスが減って学習も期待するほど進まないのではないかと心配されています。私は支援級がどういった感じなのか全く知らないので、色々と調べて、就学相談に向けて早目に準備していけたらと思いました。
毎日の算数の宿題を見ていると学習面での遅れが何よりも気になるのですが、学校行事や活動などで成長を感じたり先生や同級生と関わっている様子を見ると、普通級へ行かせたい気持ちになります。どちらにしても就学相談が必要なようです。
気がかりなことがいっぱいですが、小学校入学前も同じ心境でした。また中学校へ向かってチャレンジです。今日も読んでいただきありがとうございました。