このブログをご訪問くださりありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。先日、長女(小５)の喘息外来と心臓外来へ行ってきました。それぞれ同じ大学の病院で先生同士は繋がっていますが、場所もカルテも違う別の病院になります。この日は午前中にS大学病院の喘息の先生の外来へ行き、午後はY病院の心臓の主治医の先生の外来へ行ってきました。
この二つの病院には長女がお腹の中にいた時からお世話になっていて、どちらもここ最近は3ヶ月に1度くらいのペースで通院しています。それが今年、まさにこの年明けから転換期を迎えたそうです。
長女は先天性の心疾患(両大血管右室起始症 DORV)と肺疾患(先天性嚢胞状腺腫様肺奇形 CCAM)を併せ持って生まれてきました。小さなクリニックに通っていた妊娠6か月の頃、超音波検診で赤ちゃんが腹水(お腹に水がたまっている状態)であることがわかり、紹介されたのがS大学病院でした。最初に肺の病気のことがわかり、その後に検査入院のつもりが切迫早産と診断されて何度か入院をしました。その間に更に心臓の病気があることも判明しました。（妊娠期間の詳細についてはハイリスク妊婦のカテゴリーよりご覧ください。）
S大学病院には我が家にとってのコウノドリ先生(大好きなドラマです！)がいました。そのお陰で辛い妊娠期間を乗り越えることが出来たのですが、出産は小児循環器専門の医師と外科医、設備が整っていたY病院を紹介されました。
我が家から近いのはS大学病院で、同じ大学ですがY病院は隣りの県にあります。当時住んでいた所からは電車で片道90分もかかりました。現在はペーパードライバーだった私も車を運転するようになり、片道40分程度で通院しています。
当時は病院について全く無知で、遠いという理由で他の心臓病治療で有名な病院や難病治療で有名な小児病院も希望してみましたが、「どちらか一方の病気だけだったら受け入れられるけれど、二つは難しい。」と断られました。
Y病院は、S大学病院の先生方と連携が取れている上に、肺の病気は肺のスペシャリストと呼ばれる先生がいて、心臓に関しては神の手を持つと言われる先生が岡山から来てくれるとのことでした。とにかく何もわからない私たちは最終的にその流れに身を任せました。その結果、長女はスゴイ先生方に巡り巡って命を救ってもらいました。（出生後の詳細については赤ちゃんから幼児期のカテゴリーよりご覧ください。）
長女はY病院で帝王切開で出産しました。沢山の先生方がスタンバイして見守ってくださる中、重症仮死で生まれてきました。予測されていた通り出生後すぐに手術が必要な状態で、体外循環装置(ECMO)に繋がれて肺の腫瘍部分（左肺の２/３）を切除する手術を受けました。その後、心臓も含めた数回の手術を経て、生後4か月頃に退院しました。それ以来、心臓と肺に関しては主治医の先生を頼ってY病院へ通い続けています。カテーテル治療や検査、手術もいつもY病院で受けてきました。
ただY病院は遠かったため、体調を崩した時に頼りにさせてもらったのは自宅から近いS病院でした。3歳になるまでは度々体調を崩しては入院を繰り返しました。腫瘍を切除後の左肺１/３は、気管支を通って酸素を取り込んでくれますが肺動脈とは繋がっていません。細い血管を通じて体のどこかへ酸素を送り出してくれていて、何かしら役に立ってくれているようですが、時々この残された左肺が炎症を起こし、肺炎になることがあります。
その度にS大学病院で入院したり治療を受けてきました。その都度、S大学病院の先生がY病院の心臓の主治医の先生とも連携を取ってくれるので、我が家としてはとても心強かったです。症状は大体いつも最終的にはひどい咳になり、喘息の発作を抑える薬がとても効果的でした。何度も“喘息の発作のような咳から肺炎”というパターンを繰り返すので、6歳頃からは定期的に喘息外来を受診して年中喘息を抑える薬を服用しています。それでも油断するとすぐに喘息の発作を起こしたり、RSウイルスに感染して肺炎で入院したこともあったりしましたが、この冬休みは幸いなことに好調です。
今回の外来では特に問題なく、次の予約はまた春休みに入れてもらいました。それから喘息の先生から思いがけないニュースを聞きました。この年明けから心臓の主治医の先生がいるY病院の小児循環器分野の先生方がごっそりS大学病院に移動となり、新しく先天性心疾患や小児期の後天性心疾患、不整脈の治療を専門に行うセンターが開設されたそうです。今までY病院で長女が受けていたカテーテルや手術は今後S大学病院で行われることになるそうです。近くて入院時も便利になるので、我が家にとっては願ったり叶ったりな話でした。
しかし、長女の主治医の先生だけがY病院に残ったそうです。長女の出産が決まった時から我が家が最も頼りにしてきた先生です。Y病院の患者さん方にもそりゃあ頼りにされているに決まってますもんね。。。向こうの患者さんからしてみれば良いお話ではないのかもしれません。
少し長くなりましたので、続きはまたこの次のブログで書くことにします。今日も読んでいただきありがとうございました。