手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。前のブログでは長女が低酸素血症により歩くスピードが遅くなる件について書きましたが、今日は長女の筋力が弱くてランドセルが重たい件について書きたいと思います。
長女は両大血管右室起始症(DORV)という心臓病と、先天性嚢胞状腺腫様肺奇形(CCAM)という肺疾患で生まれてすぐに左肺の2/3を切除し正常な肺は一つだけになります。そのため血中の酸素濃度が低い低酸素血症の状態が続いています。平均的な血中の酸素濃度は80％前後で、動けば下がり70％台、風邪などで体調を悪化させてしまうと60％台にまで下がります。健康な人はほぼ100％です。「周りが平地を歩いているところ、一人だけ高山の上を歩いたり走ったりしているようなものだ。」と主治医には言われています。
酸素は筋肉を発達させるためにも必要です。娘は生まれた時から低酸素のため筋肉がなかなかつかず、ゆっくりしか歩けないのと同様に、力がなく重たい物を持った時の疲労が激しくなります。特に夏の蒸し暑い時期、重たいランドセルを背負って学校までの片道1.2ｋｍの道のりは体力を消耗させます。
そんなわけで、最近は少しでも体力を温存させるために、登校時は自転車に乗せて通学路とは別のルートで送っています。帰りは自力でゆっくり歩いて帰らせるようにしています。しかし帰るまでに時間がかかり過ぎている時や、暑かったり寒かったり体に厳しい気候の時は迎えに行っています。
昨日も朝からランドセルがズッシリ重たくて日差しのキツい日でした。ぐったりして帰って来る姿が目に浮かび、帰りは迎えに行く約束をしました。この日は放課後にボランティアの先生が勉強を見てくれる放課後学習がある日でした。それに参加すれば下校時刻が遅くなり夕方の少し涼しくなる時間帯に帰ることができます。宿題も終わらせることができるので、娘には出来るだけ参加を勧めています。
放課後学習が終わる頃、三女を連れて迎えに行きました。待っていると長女は仲良しのお友達と出てきました。誰かお友達と一緒にいる時は、私はいつも何となく気が引けて、出来るだけ娘に手を貸さないようにしています。本人も友達の前ではなるべく頑張ろうとします。
しかしこの日は私と三女を見つけると、早速重たいランドセルを持って欲しいと言いました。するとお友達が「自分で持たなきゃダメだよ。」と厳しく言います。そのお友達も重たいランドセルを頑張って背負っているんですもんね。。。
そこへ偶然、次女(小1)の友達とも出くわし一緒に帰ることになるのですが、長女は再び「ランドセルが重たくてしんどい・・・。持って…。」と私に言います。「一年生も自分で持ってるんだから5年生が持たなくてどうするの！」とまたお友達が叱咤激励します。それで、長女はトボトボと歩きながら、しまいには泣いてしまいました。
普段は学校でメソメソ泣く子ではないのですが、私の前ではすぐに泣いてしまいます。私がいなければいないで重たくてもしんどくてもランドセルを背負って何とか家に帰ってきます。いるから甘えてしまいました。こんなことなら迎えに行かなければ良かったかなぁと後悔しました。
しかし、娘に体の障害があるのは事実です。体重を計ってみると服を着て18.5kgでした。11歳なのに5歳の女の子平均くらいの体重です。ちなみに11歳女の子の平均は37.5～42.1kgだそうです。これでも娘にとっては少しずつ少しずつ大きくなった体型ですが、同級生との体格の差は年々広がっています。お友達とは体格も酸素量も筋肉量も違います。しんどい時はヘルプしてやったって良いんじゃない？
頭の中でそんなセリフが浮かび、お友達の前でしたが途中で娘のランドセルを受け取りました。お友達は納得がいかなくて私を非難する言葉も出てきましたが、娘の体の中の酸素の量はみんなと違ってとても少ないとうこと、そのために筋肉がつきにくくて重たい荷物を持つと疲れることがあるんだということを説明しました。夜は酸素のチューブをつけて寝ていることも話しました。そうして、お友達は娘が極端に体が小さいのはそのせいなのかと納得し、理解してくれました。「さっきはキツイことを言ってごめんね。」と謝ってもくれました。
いつも仲良くしてくれる本当にありがたく貴重なお友達です。気を悪くさせなかっただろうか…、気になりました。お友達もランドセルが重たいのに目の前で娘だけがヘルプされているのを見るとやっぱり良い気分にはなりません。うちの次女は小学生になって集団の中の長女を見つけ、姉の体が周りよりもずっと小さくてしんどそうだと気付くようになりました。しかし目の前で姉のランドセルだけを私が持つと、きっと「ズルい！！」と激怒すると思います。重たいランドセルはみんなにとっても重たいのです。
昨日は家に着いてランドセルを体重計に乗せてみましたら、4.7㎏ありました。ランドセルを背負う娘は、例えると５歳くらいの子が生後一か月くらいの赤ちゃんをおんぶして歩くようなことかもしれません。大人だって重たいと感じる重さではないでしょうか。
重たすぎるランドセル問題、どうやってヘルプするのが良いでしょう。そろそろランドセルをやめて軽い鞄を使わせてみようか。キャスター付きの小さいスーツケースを持たせたら？と言ってくれる人もいました。夏休みに面談があるので担任の先生にも相談してみようと思います。読んでくださっている方に良いアイデアがありましたら、ぜひ教えてください！
今日も読んでいただきありがとうございました。