いつも応援をありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。先日、愛媛の実家から戻ってきました。ゆっくりたっぷり夏の田舎でエネルギーをチャージしてきました！（愛媛での様子はまた後日更新しますね。）愛媛から帰ってきた翌日は待ちに待った小児循環器の外来へ行ってきました。
長女(小６)は先天性の心疾患(両大血管右室起始症 DORV)と肺疾患(先天性嚢胞状腺腫様肺奇形 CCAM)を併せ持って生まれてきました。肺は腫瘍になっていた左肺の2/3を生まれた日に切除しました。左肺の残された1/3は肺動脈とは繋がっておらず、正常な肺は右だけになります。心臓は赤ちゃん時代に肺動脈のバンディング手術を受け、その後、何回かのカテーテル治療を経て3歳の時に上大静脈と肺動脈を繋ぐグレン手術を受けたのが最後です。
グレン手術後の数年は血中の酸素飽和度が安静時で85％くらいでしたが、小学生になる頃から少しずつ少しずつ下がっていき、就寝時のみ酸素吸入をしていました。それでも体調さえ良ければ数か月前までは酸素をつけない昼間でも80％前後はあったのですが、今年の5月に気管支喘息で入院した頃から70％台に下がっていき、先月からは昼間も酸素をつけるようになりました。赤ちゃん時代にバンディングをした部分が小６になった長女にとっては細くなってきているのではないかと予想されています。
5月から7月までは正常ではない左肺が感染症を繰り返していたようでした。長女は感染症にかかると喘息の発作のような症状を起こす傾向があり、ずっと痰が絡んだような咳が続き、7月にも入院をして、学校の欠席が続きました。それが8月に入ってから咳がすっかり治まり、ようやく体調が戻ってきたかと思っていたのですが・・・帰省前の主治医の心臓外来での血液検査や超音波検査の結果によると低酸素血症の進行に加えて、心不全傾向があることがわかりました。
今までならば主治医の先生がすぐにカテーテルの予定を立てて小児循環器の先生方とカンファレンスして戦略を練ってくださっていましたが、今年から小児循環器の機能も主治医以外の先生方もごっそり異動してしまったのです。そしてその異動先の病院は長女が喘息や体調を崩しては入院してお世話になっている病院で、実は5月、7月の入院中にも小児循環器のお馴染みの先生達が代わる代わる胸の音を聴きに様子を見に来てくれていました。
しかし何せ長女の命の恩人である主治医の先生は離れた病院にいますし、入院した原因も心臓ではなかったので他の先生が担当していましたし、主治医の先生お墨付きの先生の外来は9月の終わりまで予約がいっぱいで、やきもきする日々が続いていました。結局、最終的には主治医の先生が私たちの目の前で小児循環器の先生に直接電話をして予約を前倒ししてもらえるようにお願いしてくれました。
そうしてやーっと小児循環器の先生の元へ辿り着けました！2年半前にもカテーテル検査と治療をしていただいた先生で、長女のこれまでの経過もよくご存知です。主治医の先生がいる病院のカルテも確認してもらっていました。長女の様子が少しずつしんどくなってきている現状も把握してくださっていて、この日は胸の音を確認したら、すぐにカテーテル検査と治療に向けて予定を立ててくださいました。10月の下旬にカテーテルのため入院します。
長女の場合は心臓も肺も複雑で、グレン手術の先の手術へ進めないまま今に至ります。今回も難しいかもしれませんが、先生からは「低酸素を改善する方法は幾つかありますから、その中でTちゃんに一番合う方法は何か、しっかり作戦を立てていきましょう！」と言ってもらいました。体調の悪かった先月までは、この先どうなるんだろう・・・と心配しましたが、ようやく先が見えてきた気がしてホッとしました。今より状態が良くなるチャンスがあるということは気持ちを前向きにしてくれます。
夏休みももう終わりに近づいています。新学期からの学校生活はどうしたものかと悩んでいて、体調を見極めるのがとても難しいため短時間の登校で良いものかどうか循環器の先生にも相談してみました。この日は咳もなく歩くこともできて体調的には良さそうに見えるのですが、血中の酸素飽和度は酸素をつけているのに80％にも届かないくらいです。やっぱりしんどい状態だろうから無理をさせない程度で良いんじゃないかということでした。そうしようと思います！
本人は勉強にもちっともやる気がわかないようですが、もうそれは体が元気になってから頑張らせます。やっぱり体が一番！今日も読んでいただき、ありがとうございました。