いつも応援をありがとうございます！手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。長女(小６)と次女(小２)の学芸会が終わってほっと一息ついたところで、今週はカテーテル後の外来と、中学校を会場にした就学相談の二回目の面談がありました。
まずは体のことですが、ようやく今後の予定が立ちました。正常肺が一つで、肺の血圧もわざと血流を増やした状態にすると若干高くなり、手術をするにはリスクが大きいというのが先生方の意見だったそうです。それで一番リスクの低いカテーテルで、昔バンディング手術をして細くしていた肺動脈を今回はバルーンで拡げてステントを留置する治療を受けることに決定しました。
肺へ流れる血流量を増やすことで低酸素血症の改善が見込まれます。動くと急激に血中の酸素飽和度が下がるという症状が軽くなるかもしれないとのことでした。
予定日は、最短で２月６日です。先生方の予定がギッシリで我が子に回ってくる順番はえらい先なのですが、何とか小学校を卒業するまでに治療を受けられるので良かったです。24時間在宅酸素はカテーテル後も外さずに次のステップを目指しましょうとなりました。
次に、その酸素をつけた娘の進学先についてです。就学相談を受けました。一回目は面談と発達検査でしたが今回は中学校を会場として児童は集団で中学校の支援級の先生による模擬授業を受け、その間に保護者は個別で二回目の面談を受けました。これまでお電話でだけお話していた教育委員会の担当の方がいらっしゃっていました。ほかに三組の親子が参加されていました。
正式な結果は年末か年始に電話と文書で知らせが届くそうですが、手応えとして隣りの学区の中学校の肢体不自由の支援級に決まりそうです。
面談をしてくれた教育委員会の担当課長さんからは、まず「Tさん、６年生までよく頑張りましたね～！」とお褒めの言葉をいただきました。普通はここで謙遜するところですが、私は親バカなので「本当にそう思います～！」なんて言ってしまいました。
小学校へ入学する時の就学相談では、「普通級から始めて、辛くなってきたらその時に転学を考えたら良いのでは。」なんて言われていました。それが結局、娘が学校生活の中で楽しみを感じてここまで転学せずにやってきたのです。しかし今まさに体力的にも学力的にも辛さを感じてきたところなので、中学校は支援級を希望したいと思っています。
なんとその課長さん、ご自身に先天性の心臓病があるそうで、子供の頃にうちの長女と同じくらいの血中の酸素濃度だった時期があったそうです。「私の場合は手術を受けて今はこんななんですけど、Tさんと同じように教室移動がしんどかった頃があります。速く進めないし、しんどいし、でも周囲にはそんな自分の姿も見られたくなくて、友達にはいつも先に行っててと言ってました。資料を見させてもらいながら自分の昔を思い出していたんですよ～。」とのことでした。私には体験したことのない体の負担を課長さんはよくご存知のようでした。
肢体不自由の支援級のある中学校は校舎がバリアフリーです。支援級の生徒が使う教室は全て一階にあり、普通級へ交流授業で参加する時はエレベーターを使えます。また自宅から中学校への行き帰りには支援級の生徒に送迎バスが出るそうです。体の負担は今よりも確実に軽減されます。
学習は基本的に普通級に準じた内容で、その習得を目指すことを目標としているそうです。一般の高校へ進学する際に必要な内申点は、普通級を基準にしているのでどうしてももらえないそうです。しかし、努力次第では学力を身につけるチャンスがあり、受験に学力のみで挑むことだって可能なんだそうです。実際に受験勉強をしている生徒さんもいるそうです。
酸素ボンベを携帯することに関しては、本人が開けたり閉めたり取り扱うことができれば全く問題ないそうです。予備のボンベを学校に置かせてもらうことももちろん問題ないと言ってもらえました。
模擬授業では簡単な算数と国語の問題を解いて最後に軽い運動(風船キャッチボール)をしたそうです。保護者の個人面談の順番が最後だったので、娘は私が面談を受けている間、中学校の支援級の先生とお話をして待っていました。入院のことなどを聞かれたそうです。色々話して楽しかったと喜んでいました。
帰り道に娘と私の気持ちは固まりました。この日行った中学校の肢体不自由の支援級が良いと思いました。
あとは家族から賛成してもらえたら万々歳です。同居する義母に話すと大賛成してくれました。昔は「なんでこの子は普通の子が出来ることが出来ないのか」としょっちゅう言われましたが、今は理解してくれるようになりました。
そして主人は、まだ理解するところにまで至っていません。うちのすぐ近所の中学校の普通級しか考えていなかったようです。気持ちはわかるような気がしますが、客観的に考えて、今現在小学校の普通級にまともに通うことが出来ていないのに、中学でもまた普通級に進学して一体何が出来るのでしょう？
希望すればもちろん普通級に在籍することはできます。しかし在籍したって今と同じようにたった数時間しか通えなかったら、ただでさえ小学校の学習面も遅れているというのに、ますます遅れていくことでしょう。そうしたらますます学校へも行きづらくなります。
“将来、自分達がいなくなった時に長女が困らないようにしてあげたい。”その気持ちは同じです。よく話し合って、理解してもらいたいです。
長女と同じ心臓と肺の二つの病気を併せ持った人の治療例は世界に全くなくて、治療方法はオーダーメイドで考えないといけないと主治医は言ってくれています。将来についても同じで、自分達親が歩んできた道と重ねて考えるのではなくて、オーダーメイドで考えないといけないんじゃないかと思っています。娘自身の希望を尊重して考えていきたいです。今日も読んでいただきありがとうございました。