このブログへご訪問くださりありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。長女(小６)が先週の金曜日に高熱を出してから血中の酸素飽和度が低下傾向にあります。
月曜日、熱はないものの、朝から動きが悪くて時々痰が絡んだような咳をグエッホッ。。。とするので、喘息を診てもらっている先生のいる大学病院を受診しました。ゴールデンウィークに気管支喘息で入院をしたのもこの病院です。
先生の外来はいつも予約がいっぱいで、さらにこの日は午後からよその病院へ行くご予定だそうで、目の前で断られている患者さんがいました。うちも難しいかも…と思いながらリクエストすると、受け付けてもらえました。先月から再々先生の元へ駆け込んでいるので、受付の方へ話が早く通じるようになりました。
診察を待っている間、血中の酸素飽和度を計ってもらうと73％と表示されました。普段元気な時は、安静時で80％台です。看護師さんと「低いですね～。。。」と言いながらパルスオキシメーターを粘り強く見つめていると、少しずつ上がって最終的には76％でした。上がったと言ってもまだまだ低いです。
診察室へ呼ばれ、まずは金曜日からの経過を話しました。胸の音は喘息ではないようでした。肺炎のような気になる音もしていないとのことでした。喉が少し赤かったので原因は風邪かなというところですが、咳と低酸素なのが気になるのでレントゲン検査を受けることになりました。
そしてどうせなら血液検査も…してもらいたいなぁと厚かましく先生にお願いしてみると、「確かにその方が色々わかって安心かもしれませんね。本人が平気なら！どう？注射しても良いかな？」と娘に聞いてくださり、「はい、平気です！」と娘も答えました。長女は赤ちゃんの時から2～3ヶ月に一度の心臓外来で必ず血液検査を受けています。3歳までは毎回泣いていましたが、今では全く痛くないと言い、針を刺される腕をガン見しています。ちなみに予防接種は痛いそうです。
レントゲンの結果、少し気管支炎のような影が見られました。また血液検査の結果、CRPという炎症の値が少し出ていて、BNPという心不全の目安となる値がいつもより少し高かったようです。
そこで、今度は小児循環器の先生に診てもらうことになりました。実は今年一月から長女の心臓を診てくれているわが家からは少し遠い病院からこちらの病院へ主治医以外の小児循環器部門の先生方の移動がありました。こっちの病院はうちから近く、元々長女が胎児の時、私が妊娠中にお世話になった病院です。遠い方の病院に主治医は残っているので長女は心臓に関してはまだそちらへ通っていますが、今後心臓の手術やカテーテルはこちらの病院で受けるしかありません。我が家としては複雑な状況です。
初めてお会いする先生でしたが、長女の心臓のことは何となくご存知でした。先天性の心疾患(両大血管右室起始症 DORV)と肺疾患(先天性嚢胞状腺腫様肺奇形 CCAM)を併せ持って生まれ、心臓は赤ちゃん時代に肺動脈のバンディング手術と、三歳の時にグレン手術という手術を受けています。肺は左の2/3が胎児の時に腫瘍になっていて、生まれた日に体外循環装置(ECMO)をつけて切除する手術を受けています。
超音波検査をしてもらいながら、先生から「心臓は両大血管右室起始だけですか？」と聞かれました。「両大血管右室起始症と言われていますが、左心室が小さくて大血管も逆に繋がっているみたいです。」と答えると「なるほどなるほど。左心低形成でもあり大血管転位でもあるんですね。」と。細かく話すとそういうことになるんですね。長女の病名は両大血管右室起始症とまとめて総称されてただけのようです。
そして肺についても「左肺がCCAM(先天性嚢胞状腺腫様肺奇形)でしたっけ？」と聞かれ、「腫瘍だった2/3を切除していて、残された1/3は肺分画症で肺動脈とは繋がっていません。しかし気管支は通っていて、カテーテル検査ではどこか背中の方へチョロチョロと血管が繋がっていて酸素を少し送ってくれていることがわかっています。なので正常な肺は右だけになります。」と答えました。
念入りに超音波検査をしてくださいましたが、心不全の兆候はなく、心臓はしっかり右室が動いて頑張ってるとのことでした。低酸素なのは少し脱水気味で血液量が減っているのが原因かなぁと言われました。運動会前にドクターストップになった時と同じでした。点滴をしてあげると一時的に上がるとは思うけれど、今日はそこまではしなくても大丈夫かなぁ。
普段は就寝時のみ酸素をつけていることを話すと、もう就寝時以外も自宅にいる時は酸素をつけた方が良いですと言われました。また冬から長い期間、痰が絡んでいるような状況がしつこく続いていることを話すと「それ何回も風邪を繰り返してるんじゃないですかね。感染しやすくなってます。今回も治らないうちに学校へ行くとまた新しい風邪をもらうことになりますから、明日も今日みたいな状態だったら学校は休ませて良いですよ。」「サチュレーション(血中の酸素飽和度)が70％台はしんどいと思いますよ。もっと下がるともっと動けないと思いますけど、でも70％台は低いです。しっかり治るまで学校は休ませましょう。」と言われました。
先生の話を聞くとごもっともだと思いました。学校は私の中で簡単に休ませてはいけないような気がして、症状が軽くなっただけでしっかり治っていないのに学校へ行かせていました。退院する時にその時のお医者さんから「スッキリ良くなるのを待っていたらずっと退院できないので・・・」と言われましたが、私もそれと同じで「スッキリ治るのを待っていたらずっと学校を欠席することになる。」みたいに考えていたかもしれません。
無理させていたんだなぁと、娘に悪かったなぁと思いました。入院して退院した後も一週間くらい学校を休ませても良かったかもしれない。運動会も本当は休ませて良いレベルだったかもしれない。色々と思い返して後悔しました。
そんなわけで、今週は月曜日から学校は休んで自宅で酸素チューブをつけて休んでいます。月曜に診てくれた先生が主治医に連絡をしてくれたのか、昨日は酸素の会社から酸素量を増やすことと外出時の酸素ボンベの手配について主治医から指示が出たと連絡がありました。
いずれ24時間酸素をつけないといけなくなるとは言われていましたが、そろそろその時期なのだと思います。目に見えない低酸素血症は本人にしかわからない辛さがあったでしょうね。もっと敏感に気付いてあげていれば良かったと反省します。今日も読んでいただきありがとうございました。