はじめまして、手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。子ども達は上から中1&小3&小1です。長女は心臓病-両大血管右室起始症(DORV)と肺疾患-先天性嚢胞状腺腫様肺奇形(CCAM)を持って生まれてきました。この二つの病気を併せ持っているのは世界に娘一人かもしれないと言われています。小学校は地域の公立小学校の普通級を卒業しましたが、最後の年に24時間酸素吸入が必要になり、酸素ボンベを携帯して学校生活を送るようになりました。中学校からは区内で唯一ある肢体不自由の特別支援学級に通っています。長女ならではのエピソードを綴って、こんな病気、障害の小学生がいるんだなぁと沢山の人に知ってもらえたら嬉しいです。どうぞよろしくお願いします。