疲労と喘息と肺炎球菌。そしてワーファリン効きすぎ。

このブログをご訪問くださりありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。長女(小6)が先週から体調を崩して入院しています。長女は先天性の心疾患(両大血管右室起始症 DORV)と肺疾患(先天性嚢胞状腺腫様肺奇形 CCAM)を併せ持って生まれ、左肺の2/3が生まれる前から腫瘍となっていて生まれた日に切除しています。1/3は肺動脈では繋がっておらず、正常な肺は右肺だけです。赤ちゃんの頃から何かしらの感染症にかかる度に、この残された左肺1/3が炎症を起こし、喘息の強い発作のような症状を引き起こしてきました。今回の入院も同じパターンですが、連休中だったため状態がまだ酷くないうちに入院し、今は徐々に回復してきています。

初日に鼻水を採取して培養検査に出してもらっていた結果が連休が明けて出ました。1種類の肺炎球菌が見つかったそうです。肺炎球菌とは弱いものから強いものまで実は沢山の種類が存在するそうです。長女が生まれて数年後から世間では肺炎球菌ワクチンが普及してきました。長女も当然接種していますが、ワクチンでブロックできるのは髄膜炎など重篤な症状を引き起こすような強い肺炎球菌なんだそうです。つまり長女が今回感染した肺炎球菌は、ワクチンの撃退対象にならないようなもっと弱い菌であると言えるのだそうです。

しかし症状が悪化した要因はこの弱い肺炎球菌だけでなく、疲労がたまっていたり、肺に余力がなかったこと、そして喘息の発作を起こしやすい体質であるということが合わさってのことでしょうと診断されました。なるほど、医師からとてもわかりやすく説明してもらい納得しました。少しの風邪でも悪化しやすいというのはそういうことなのですね。今後も油断ならないなと肝に銘じました。

それからもう一つやっかいな問題が出てきました。ワーファリンと言って血液をサラサラにする薬を服用していますが、それが今回の治療を受けている間に効きすぎてしまったようです。血液検査の結果でわかりました。

一昨日の夕方に腕が乾燥して痒いと本人がかきむしっていたのですが、その部分が翌朝になって小さな小さな赤い斑点が点々と出ていて、小さな小さなアザだらけの状態になってしまいました。こんなの初めてで長女も私もビックリしましたが、これはワーファリンが効きすぎているためになったんだそうです。かきむしっただけで血管切れるなんて、また知らないうちに頭の血管とか切れていないだろうかと心配になります。

これも時々耳にする噂ですが、インフルエンザなど高熱になった時に一旦ワーファリンの服用を中止する場合があるそうです。こういうことが起きる場合があるのですね。昨日は一旦ワーファリンを止めて、今日から少しずつ服用しながら小児循環器の先生方が調整していくのだそうです。

年末のブログに書きましたが、長女がお世話になっている大学病院は二つあり、今回入院しているのは心臓病の主治医のいる病院ではありません。しかし幸か不幸か前に手術やカテーテルなどでお世話になったことのある主治医以外の小児循環器の先生方がごっそりこの病院へ移ってきているので、その点では心配がありません。将来、今よりも状態が悪くなったり手術やカテーテルが必要になった時、きっとお世話になるのはこっちの病院になるのかなぁと思います。心情としてはいつまでも主治医に診てもらいという気持ちですが。。。

今回の入院で改めて気づかされたことがあります。それは長女の体はめっちゃ頑張っているということです。救急で待っている間、看護師さんに言われました。「生まれてすぐにこんな大変な手術を受けて、こんなに大きくなっている子に初めて会いました。頑張ってるね!すごいね!」と。10年ほど前にNICUにいらっしゃった方だそうです。

言われたすぐは何だか少し複雑な気持ちになりましたが、でも医療現場にいる看護師さんの率直な一言は説得力があります。長女と同じ二つの病気を併せ持って生まれてきた人は世界に一人もいないんじゃないかと言われていて、お医者さま方もこれまで手探りで治療をしてきてくださっています。長女も誰も経験していない体の状態で毎日を頑張ってるんですね。我が娘ながらすごい!と思いました。パパにも妹二人にもこの話をすると、「Tちゃんはすごいってこと?頑張ってるじゃん。」と尊敬していました。

先月、担任の先生に「Tちゃんは毎日何が楽しんだろう?って思うんです。」なんて言われて強い憤りを感じましたが(←私しつこいです(笑))、頑張って生きてて何が悪い!?この子の人生、楽しいことでいっぱいであって欲しいと願っています。この担任はいったい人の子のこと何だと思ってるんでしょう。実はこの先生が担任の年だけなぜか長女が体調を崩して入院しています。違う先生が担任だった1年、4年、5年生時には一日も入院していません。どういうこと!?因果関係があるんだかないんだか・・・、退院する時にお医者さんから一言「無理させないように」と書いてもらおうかと思っています。入院は辛いですが、体はゆっくり休ませてあげたいです。今日も読んでいただきありがとうございました。

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