いつも応援ありがとうございます。三姉妹の母Imoanです。前回のブログから随分と時間が経ってしまいましたが、心臓のフォンタン手術のため入院していた長女Tちゃんはお陰様で３月の下旬に退院しました。中学校の先輩の卒業式には間に合いませんでしたが、なんとか修了式には出席できました。その後はちょうど春休みでゆっくりのんびり自宅で過ごして、この４月から中学3年生になりました。
学校は区内で唯一の肢体不自由の特別支援学級がある公立中学校です。各学年普通級が4クラスと、特別支援学級が１クラスあり、支援学級の１年生から３年生は同じ教室で学びます。教科によっては習熟度別に別れていたり、中には普通級クラスに通って学ぶ学力の高い生徒さんもいます。最初は体力もなくて早退や欠席の多かったTちゃんも、いよいよ最高学年ですが、今年はコロナの影響もあるのか支援級の新入生はゼロでした。
変化と言えば、担任の先生が新しい先生に変わりました。娘のこれまでの学校での様子については２年間担任を務めてくださった先生がしっかり引き継いでくださったそうですが、新しい先生と昨年からいらっしゃるもう1人の先生と養護の先生が改めて面談をしてくださいました。学校に提出する生活管理指導表の確認と、血中の酸素飽和度や吸入している酸素のこと、薬のこと、水分制限があることなどについては紙にまとめて持参しました。前の先生もとても良い先生でしたが、今回の先生もハツラツとしてまた娘が好きになりそうな先生です。
そんなこんなでせっかく新学期も期待に胸を膨らませて始まったところですが、今週はまた学校を休んで今日はカテーテル検査です。実はフォンタン手術について主治医の評価としては100点満点中の95点なんだそうで、引っかかっている5点というのが、血中の酸素飽和度が狙っていたよりも高いという点なのだそうです。
術前のTちゃんは両大血管右室起始症という心臓奇形のため、肺から送られる酸素を多く含んだ血液と全身を駆け巡って下半身から返ってくる二酸化炭素を多く含んだ血液が心臓の中で混ざってしまい、成長と共に低酸素血症が進行していました。(上半身から返ってくる血液については３歳時に受けたグレン手術により肺へ直接送られています。)
２月に受けたフォンタン手術では、人工血管で下大静脈と肺動脈を繋ぎ、下半身から返ってくる二酸化炭素を多く含んだ血液を肺へ直接送られるようになりましたが、心臓や肺の負担を減らすためにわざと人工血管に穴を開けて、二酸化炭素を含んだ血液が少し心臓へ流れるような仕組みが採用されました。先生達が目標にしていた血中の酸素飽和度は90でしたが、現在95です。私達にとってはTちゃんが長年低酸素で苦しんできたので夢のような数字ですが、静脈圧をきちんと計測して肺や心臓へ負担がいっていないかきちんと検査をして評価をしてみないと100点とはまだ言えないのだそうです。今日のカテーテルの結果によっては、後日また入院をしてカテーテル治療で100点を目指すことになります。
Tちゃんは心臓病だけでなく、生まれた時に肺の病気(先天性嚢胞状腺腫様肺奇形 CCAM)で左肺2/3を切除して正常肺が一つしかないので、この手術へ至るまでに先生達は石橋を叩いて叩いて叩きまくってくれたそうです。術後も油断はできず実はやり過ぎなくらい薬を処方されているそうで、水分制限も続けられています。それは先生方が沢山の患者さん達の治療にあたってきたからこそ慎重に診てくださってるので、本当にありがたいことです。
しかし今日の結果によってまた後日入院になるかもしれないという説明は、昨日Tちゃんの面会後に先生から聞いたばかりで、Tちゃん自身はまだ知りません💧術後の退院時に次の入院を予定されて号泣したTちゃんです。入院を嫌がるTちゃんに「今回の入院が終わればきっとしばらく入院はないと思うよ〜。」なんて軽く励ましてしまった手前、私もどんな顔をして話せば良いものか💦もしまた入院となれば、Tちゃん激怒するだろうなぁ。。。
Tちゃんにとって入院はイヤなことです。入院のために学校へ行けないのもイヤだし、カテーテルもイヤだし、コロナ禍で面会時間が短いのもイヤだし、薬が沢山なのも水分制限もイヤで、まだまだイヤなことばかり。。。手術をやって良かったと感じるところまでは至っていませんが、何とかここは頑張って先生方に100点と言ってもらえる結果になって欲しいです！今日も読んでくださり、ありがとうございました。
※追加: 更新を怠りすみません。カテーテル検査の結果は問題ありませんでした！水分制限も解かれて、入院は予定通り３泊４日で帰ってきました。次は一年後のカテーテル検査まで入院はないそうです。ご心配をおかけしました🙇♀️