低酸素血症:血中の酸素飽和度80%の娘の重たすぎるランドセル問題

手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。前のブログでは長女が低酸素血症により歩くスピードが遅くなる件について書きましたが、今日は長女の筋力が弱くてランドセルが重たい件について書きたいと思います。

長女は両大血管右室起始症(DORV)という心臓病と、先天性嚢胞状腺腫様肺奇形(CCAM)という肺疾患で生まれてすぐに左肺の2/3を切除し正常な肺は一つだけになります。そのため血中の酸素濃度が低い低酸素血症の状態が続いています。平均的な血中の酸素濃度は80%前後で、動けば下がり70%台、風邪などで体調を悪化させてしまうと60%台にまで下がります。健康な人はほぼ100%です。「周りが平地を歩いているところ、一人だけ高山の上を歩いたり走ったりしているようなものだ。」と主治医には言われています。

酸素は筋肉を発達させるためにも必要です。娘は生まれた時から低酸素のため筋肉がなかなかつかず、ゆっくりしか歩けないのと同様に、力がなく重たい物を持った時の疲労が激しくなります。特に夏の蒸し暑い時期、重たいランドセルを背負って学校までの片道1.2kmの道のりは体力を消耗させます。

そんなわけで、最近は少しでも体力を温存させるために、登校時は自転車に乗せて通学路とは別のルートで送っています。帰りは自力でゆっくり歩いて帰らせるようにしています。しかし帰るまでに時間がかかり過ぎている時や、暑かったり寒かったり体に厳しい気候の時は迎えに行っています。

昨日も朝からランドセルがズッシリ重たくて日差しのキツい日でした。ぐったりして帰って来る姿が目に浮かび、帰りは迎えに行く約束をしました。この日は放課後にボランティアの先生が勉強を見てくれる放課後学習がある日でした。それに参加すれば下校時刻が遅くなり夕方の少し涼しくなる時間帯に帰ることができます。宿題も終わらせることができるので、娘には出来るだけ参加を勧めています。

放課後学習が終わる頃、三女を連れて迎えに行きました。待っていると長女は仲良しのお友達と出てきました。誰かお友達と一緒にいる時は、私はいつも何となく気が引けて、出来るだけ娘に手を貸さないようにしています。本人も友達の前ではなるべく頑張ろうとします。

しかしこの日は私と三女を見つけると、早速重たいランドセルを持って欲しいと言いました。するとお友達が「自分で持たなきゃダメだよ。」と厳しく言います。そのお友達も重たいランドセルを頑張って背負っているんですもんね。。。

そこへ偶然、次女(小1)の友達とも出くわし一緒に帰ることになるのですが、長女は再び「ランドセルが重たくてしんどい・・・。持って…。」と私に言います。「一年生も自分で持ってるんだから5年生が持たなくてどうするの!」とまたお友達が叱咤激励します。それで、長女はトボトボと歩きながら、しまいには泣いてしまいました。

普段は学校でメソメソ泣く子ではないのですが、私の前ではすぐに泣いてしまいます。私がいなければいないで重たくてもしんどくてもランドセルを背負って何とか家に帰ってきます。いるから甘えてしまいました。こんなことなら迎えに行かなければ良かったかなぁと後悔しました。

しかし、娘に体の障害があるのは事実です。体重を計ってみると服を着て18.5kgでした。11歳なのに5歳の女の子平均くらいの体重です。ちなみに11歳女の子の平均は37.5~42.1kgだそうです。これでも娘にとっては少しずつ少しずつ大きくなった体型ですが、同級生との体格の差は年々広がっています。お友達とは体格も酸素量も筋肉量も違います。しんどい時はヘルプしてやったって良いんじゃない?

頭の中でそんなセリフが浮かび、お友達の前でしたが途中で娘のランドセルを受け取りました。お友達は納得がいかなくて私を非難する言葉も出てきましたが、娘の体の中の酸素の量はみんなと違ってとても少ないとうこと、そのために筋肉がつきにくくて重たい荷物を持つと疲れることがあるんだということを説明しました。夜は酸素のチューブをつけて寝ていることも話しました。そうして、お友達は娘が極端に体が小さいのはそのせいなのかと納得し、理解してくれました。「さっきはキツイことを言ってごめんね。」と謝ってもくれました。

いつも仲良くしてくれる本当にありがたく貴重なお友達です。気を悪くさせなかっただろうか…、気になりました。お友達もランドセルが重たいのに目の前で娘だけがヘルプされているのを見るとやっぱり良い気分にはなりません。うちの次女は小学生になって集団の中の長女を見つけ、姉の体が周りよりもずっと小さくてしんどそうだと気付くようになりました。しかし目の前で姉のランドセルだけを私が持つと、きっと「ズルい!!」と激怒すると思います。重たいランドセルはみんなにとっても重たいのです。

昨日は家に着いてランドセルを体重計に乗せてみましたら、4.7㎏ありました。ランドセルを背負う娘は、例えると5歳くらいの子が生後一か月くらいの赤ちゃんをおんぶして歩くようなことかもしれません。大人だって重たいと感じる重さではないでしょうか。

重たすぎるランドセル問題、どうやってヘルプするのが良いでしょう。そろそろランドセルをやめて軽い鞄を使わせてみようか。キャスター付きの小さいスーツケースを持たせたら?と言ってくれる人もいました。夏休みに面談があるので担任の先生にも相談してみようと思います。読んでくださっている方に良いアイデアがありましたら、ぜひ教えてください!

今日も読んでいただきありがとうございました。

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6 Replies to “低酸素血症:血中の酸素飽和度80%の娘の重たすぎるランドセル問題”

  1. ちえちゃん、重たいランドセルを背負ってのこの暑さ頑張りますね。
    うちの高校生は、10㎏位の鞄を持って通学しています。教科書を家用と学校用に分けようとしたのに、「皆と同じじゃないと嫌だから」と重い鞄を毎日持って行きます。麻痺の側には鞄は持てないから、いつも左の肩は重さで真っ赤。
    人に助けてもらうことも、とても大切な勇気だと分かってもらうことも、きっと大事なことなのに…

    1. ヒロコさん、コメントをありがとうございます‼たまちゃんの鞄は10kgもあるなんて、それは重たいですね~‼ビックリしてしまいます。それなのに頑張って毎日それを片側で持って登下校、頭が下がります。でもそれを見守るヒロコさんにも勇気がいることと思います。これからも色々と見習わせてください。

  2. FBでお友達がシェアしていて
    この記事を読ませていただきました。

    お嬢さんは病気を抱えつつも
    日本の暑い夏を重たいランドセルを背負って頑張っておられるんですね。
    小さいのにたくさん努力して
    とても偉いと思います。
    見知らぬ人が褒めてたよって伝えてあげて
    下さい(^-^)

    学校の規則がどうなのか、あとはお子さんがみんなと同じで無いと嫌だとか、そこは私には分からないので
    ただの一意見としての提案ですが
    もしお嬢さんが良くて、学校の理解も得られるなら、敢えて重たいランドセルで通学する必要はないのでは?と思います。

    私は海外在住なので、こちらにはもちろんランドセルはなく、子供達は学校には
    バックパックで通っています。
    リュックということですね。
    もし色々な条件が許せば、
    こういう選択もありでは?
    教科書やノートは重いのは仕方ないのでせめて入れ物は軽くしたらいかがでしょうか。
    あと筆箱などはがっこうにおいて置く用のものを用意し学校に置きっぱなすとか、
    先生も相談して教科書も宿題などのある時はその箇所のみコピーして渡してもらう、いちいち持ち帰らなくてもいいような工夫をしてもらうなど。
    ただでさえ病気で色々我慢しているのも多いでしょうし、なのに辛い事、体力的に無理な事は我慢できないと言うのはとてもきつい事でしょう。
    でもできるだけみんなと同じがいいと言う気持ちもあるかも知れないから、
    無理にとは言えませんが、こう言うアイデアもあるなーと言う事で…

    お母さんも、お疲れさまです。病気の家族を支えるのは大変ですよね。心配は尽きないし。どうぞ御自身もご自愛なさってくださいね。

    1. Ramiさん、海外から素敵なアドバイスをありがとうございます!読んでいただき嬉しいです。バックパックが良いですよね~!私自身の小学生時代も実はランドセルではなくて、愛媛の公立小学校だったのですが学校指定のラップサックというリュックみたいな通学鞄でした。娘の入学時にもそういう軽いものを用意したかったのですが、本人の希望と家族の理解が得られず当時では一番軽いランドセルにしました。しかし先ほど娘にRamiさんのメッセージを伝えてみましたら「それ良いね。」と言いました。今度学校の面談があるので担任の先生に早速相談してみます。貴重なご意見をありがとうございました。これからも頑張ります!Ramiさんもお体に気を付けてお過ごしくださいませ。

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