退院して自宅で安静。長女の悩み。

いつも応援をありがとうございます!手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。長女(小6)が入院していた間、西日本では大雨の被害が相次いでいました。私の実家のある愛媛県でも大きな被害があり、テレビを見ながら心配が尽きませんでした。暑さも雨も続くようですが、これ以上被害が拡大しないことをお祈りしています。

長女はお蔭さまで昨日退院して家に帰ってきました。肺炎の症状は治まりましたが、痰が絡んだような咳をしたり、時々喘鳴のようなヒューヒュー音が背中から聞こえてきたりしています。入院の1週間前から血液検査の心不全の値がいつもより若干高くなっていましたが、退院する頃にはまたいつもの数値に戻ったそうです。そんなわけで少し心不全もあったのかもしれません。

心配していたサチュレーション(血中の酸素飽和度)も結局のところ改善されず、低いままです。酸素をつけていても立ち上がっただけで簡単に70%前半に下がるような状態です。長女は先天性の心疾患(両大血管右室起始症 DORV)と肺疾患(先天性嚢胞状腺腫様肺奇形 CCAM)を併せ持って生まれてきました。綺麗な血液と汚い血液が混ざってしまう構造の心臓であることと、正常な肺が一つしかなくて余力がないということ、さらに痩せていて血液量が少ないために低酸素血症が進行していると言われています。

改善するために薬かカテーテルか手術か・・・何かしら手立てがあると良いのですが、木曜日に主治医の心臓外来があるので、それを待とうと思います。入院していた病院は喘息治療を受けている都内の大学病院で、心臓の主治医は隣りの県の大学病院にいます。

二つは同じ大学の病院なので前は入院する度にこちらの先生が主治医に連絡して連携をとってくれていましたが、年明けに小児循環器の機能も先生方も、主治医以外ごっそり移動して来られたために壁ができてしまったようです。今回の入院の経過は担当の先生が報告書という形で手紙を書いてくれました。私はそれを主治医に渡して伝えるしかありません。複雑な状況ですが、長女の二つの疾患について頼れるのは主治医の先生しかいません。先生のところへ行くまでは、学校へ行きたいのをぐっと堪えさせて自宅で安静に過ごさせます。

入院中に長女は病室へ来る先生や看護師さん達に悩み事を打明けていました。「小学校に行きたいけれど、教室が3階にあって階段を昇るのが辛いんです。」と。入院した日に一時間だけ学校へ行ってきたのですが、その時も酸素をつけていましたけれど、教室へたどり着くまでが大変で、階段が本当に辛そうでした。主治医にはそのことをしっかり伝えて相談してみます。

それから他にも学校生活で辛いことは?と聞いてみると、掃除の時間に机やイスを移動させることと、行事の度にイスを体育館へ運ぶことだそうです。昨年は担任の先生が「連絡帳に書いていなくても本人の様子を見てしんどそうな時は体育も見学させて良いですか?」と言ってくれるような、長女の様子を見て臨機応変に動いてくれるような良い先生だったので、体育館へ椅子を運ぶ時には先生が運んでくれていました。そんな先生に出会ったのは初めてでした。今年はまだその機会がありませんが、秋の行事のことを思うと今から心配になるそうです。

そして研修医の先生を笑わせた話があるそうです。研修医の先生が二人病室にやって来て、話を聞いてくれた時間があったそうですが、「今の担任の先生が担任になった年だけ入院になるんです。」と話すと二人がクスクス笑ったそうで、それを愉快そうに私に話してくれました。

今年の担任の先生はこのブログにも何度か出てきますが、6年間のうちにもう3回目です。因果関係があるのかないのか、本当にこの先生が担任の年にだけ体調を崩して入院しています。他の先生の年には入院していません。先生にその気はなくても、娘が無理をしないといけない状況に追い込まれるような何かがあるのかもしれません。ただの笑い話で済む程度なら良いのですが、心配です。

ちょうど今月末に中学進学に向けて就学相談を受ける予定です。今現在の状況についても相談させてくださるようなので、本人からも相談できると良いなと思います。

小学校入学前に就学相談を受けて地域の学区の小学校の普通級へ入学し、そのまま今に至りますが、辛くなったら転学を考える・・・という時期がもしかしたら今なのかもしれません。悩みます。今日も読んでいただきありがとうございました。

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