保護者の付き添いは真に必要と考えられる場合に限るよう努めるべき

いつも応援をありがとうございます!手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。ブログの更新ペースがすっかり落ちてしまいました。少しずつ寒い季節になってきましたが皆さまお変わりありませんでしょうか。さて長女(小6)の体調は先月のカテーテル前と変わらず、酸素つき付き添い待機つき短時間登校を続けています。

先日、担任の先生と校長先生、副校長先生、養護教諭の先生方と面談がありました。前回面談をしていただいたのは二学期直前でした。あれからカテーテル入院が無事に終わりましたが、検査のみだったので特に何も変わりありません。面談で先生方から何を聞かれるかは不明でしたが、こちらから伝えられることを事前に文書にまとめて持参しました。

⬇娘の現在の病状について(中身はほぼ夏休みの自由研究から抜粋しました。)

面談の時間は6時間目終了後の放課後で、長女を自宅へ連れて帰ってからでは遅くなるし私も大変なので、思いきって長女本人も同席させてもらいました。私と同じく少し緊張しているようでしたが、率先して持参した文書を先生方へ配布してくれました。お陰で私一人で面談に臨むよりも場の空気が和んでとても助かりました。

長女には元々の病気があって、低酸素血症が進行している原因は成長に伴うものであり、教室で過ごしている間の血中の酸素濃度は酸素をつけていれば5年生までと変わらないということを伝えて、担任の先生に安心してもらおうというのがこちらのねらいでした。

ついでに4年生の時に長女が取材を受けて朝日新聞へ掲載された記事のコピーも持参しました。⬇

校長先生は昨年から、副校長先生は今年から転任されてきて、長女のこれまでの様子を全く知りません。何となく長女が今まで前向きに学校生活を送ってきていたことを知ってもらえたらと思いました。担任の先生には運動会前の面談で既にお渡ししていて、養護の先生は4年生当時に読んでくださっていました。校長先生も副校長先生もにこにこしながら読んでくださいました。

また副校長先生は心臓の手術にとても詳しくて、私が何度も医師から聞いてやっと理解したような内容をすぐに理解されていました。カテーテルの結果についても前向きな結果で良かったと、次の外来が待ち遠しいねと一緒に喜んでくださいました。

今後については、主治医の話では1時間目から6時間目まで丸一日学校で過ごすのはやっぱりしんどい体調であるということなので、引き続き短時間の登校を希望し、先生方もそれが良いと満場一致で承知してくださいました。そして付き添いについては、教室移動の時だけどうしても急激に血中の酸素濃度が下がって大変になるので、その時間は引き続き出来るだけ付き添うようにしたいけれど・・・、「どうでしょう、授業中に廊下で待機する必要はありますか?」とずばり隣りの席に座っていた担任の先生に質問してみました。

いやぁ~、ここからは私の心の中の叫びですが、『だって子供の学校に親がずっと付き添うというのは、経験してみて初めて実感したことですが、どう考えても不自然ですよ~。教室の隅っこでも廊下でも、何かあった時のためにただ居てほしいと言われても、そんな状況になることもないですし、自分の役割を見出せずにとにかく居心地の悪い思いをしました。子供の立場から見ても、親から離れて頑張るしかないはずの学校にいつも親がいれば、ついつい甘えが出てしまって、親がいつでもそばにいる状況は全然良いことと思えませんでした。』

ちなみに調べてみると、昨年の文部科学省の調査によると、全国には特別支援学校と公立小中学校を合わせて9000人以上の医療的ケア児が在籍しているそうですが、そのうち特別支援学校で15%、公立小中学校では46%の保護者が学校から付き添いを求められているそうです。文部科学省もこれを重くみて、対応について提言し、保護者の付き添いは“真に必要と考えられる場合に限るよう努めるべき”とされています。また保護者の受け止め方によっては、障害者差別と感じるケースもあります。私だって暇なわけではないのです~。・・・なんてことは面談で口にしていませんが(笑)

担任の先生は「あ、廊下で待機の必要はないですね~。私もTちゃんがどんな感じか何となくわかってきました。確信はないですけど何となく声かけしています。」ということでした。だったらそれもう少し早く聞きたかったぁ・・・(心の中の叫び)。

私からもう一つ、「三女が幼稚園の最後の年で、小さな幼稚園に通っているのでどうしても保護者の用事があるんです。周囲のお母さん達は良いよ良いよと言ってくれますが人にお願いするばかりなのも心苦しく、出来ることなら水曜日の1時間だけでも学校を離れて幼稚園に行かせてもらいたいのです。」ということをお願いしてみました。すると先生方も理解してくださって、担任の先生と連携して時には副校長先生も教室移動に必要であれば助っ人で行ってくださるということになりました。

そして面談の最後に副校長先生が担任の先生に娘に守って欲しい約束が何かないか確認すると、「とにかく無理をしないように。」ということを言っていただきました。すると校長先生が「そう。毎日学校へ来て本当に偉いんだけど、絶対に無理はしないでね。授業の途中で気分が悪くなっても絶対に先生に遠慮してはダメだからね。先生が喋ってるから今は話しかけてはいけないなんて絶対に思わないでね。とにかく遠慮しないことですからね。」と優しく笑顔で話してくださいました。長女もぺこぺこお辞儀をしながら、短い時間で和やかに面談が終わりました。

そんなこんなで、私はようやく廊下での待機を免れ、今は出来るだけ教室移動の時間だけ付き添いをし、その他の時間はPTAの小部屋でPTAや読み聞かせグループの用事をしたり、少しの時間だけ小学校を離れて幼稚園へ行って用事をしたりする生活をしています。時には三女の迎えに行ってそのまま連れてくることもあります。お陰で心は少し楽になりましたが、体はめちゃめちゃ疲れます。ついでに家事は放ったらかしで家の中はめちゃくちゃです。

しかし教室移動に私が行けない時は、同級生の誰かが酸素を持って一緒に歩いてくれているそうで、そうなると授業にも遅れさせてしまうことになり、毎回誰かにそれをお願いするわけにはいきません。エレベーターのあるバリアフリーの校舎であれば本人が酸素カートを転がして付き添いもいらなかったでしょうが、、、残念です。これがもし6年生でなければ、翌年度からは補助の先生をつけてもらえたりすることもあるようです。

全国の付き添いや待機をされている保護者の皆さん、お互い頑張りましょう!!でも無理はしないようにしましょうね~。こちらの言い分も少しは聞いてもらいましょう。保護者の付き添いは「真に必要と考えられる場合に限るよう努めるべき」でお願いしましょう!!今日も読んでいただきありがとうございました。

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