小児循環器外来と就学相談

いつも応援をありがとうございます!手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。長女(小6)と次女(小2)の学芸会が終わってほっと一息ついたところで、今週はカテーテル後の外来と、中学校を会場にした就学相談の二回目の面談がありました。

まずは体のことですが、ようやく今後の予定が立ちました。正常肺が一つで、肺の血圧もわざと血流を増やした状態にすると若干高くなり、手術をするにはリスクが大きいというのが先生方の意見だったそうです。それで一番リスクの低いカテーテルで、昔バンディング手術をして細くしていた肺動脈を今回はバルーンで拡げてステントを留置する治療を受けることに決定しました。

肺へ流れる血流量を増やすことで低酸素血症の改善が見込まれます。動くと急激に血中の酸素飽和度が下がるという症状が軽くなるかもしれないとのことでした。

予定日は、最短で2月6日です。先生方の予定がギッシリで我が子に回ってくる順番はえらい先なのですが、何とか小学校を卒業するまでに治療を受けられるので良かったです。24時間在宅酸素はカテーテル後も外さずに次のステップを目指しましょうとなりました。

次に、その酸素をつけた娘の進学先についてです。就学相談を受けました。一回目は面談と発達検査でしたが今回は中学校を会場として児童は集団で中学校の支援級の先生による模擬授業を受け、その間に保護者は個別で二回目の面談を受けました。これまでお電話でだけお話していた教育委員会の担当の方がいらっしゃっていました。ほかに三組の親子が参加されていました。

正式な結果は年末か年始に電話と文書で知らせが届くそうですが、手応えとして隣りの学区の中学校の肢体不自由の支援級に決まりそうです。

面談をしてくれた教育委員会の担当課長さんからは、まず「Tさん、6年生までよく頑張りましたね~!」とお褒めの言葉をいただきました。普通はここで謙遜するところですが、私は親バカなので「本当にそう思います~!」なんて言ってしまいました。

小学校へ入学する時の就学相談では、「普通級から始めて、辛くなってきたらその時に転学を考えたら良いのでは。」なんて言われていました。それが結局、娘が学校生活の中で楽しみを感じてここまで転学せずにやってきたのです。しかし今まさに体力的にも学力的にも辛さを感じてきたところなので、中学校は支援級を希望したいと思っています。

なんとその課長さん、ご自身に先天性の心臓病があるそうで、子供の頃にうちの長女と同じくらいの血中の酸素濃度だった時期があったそうです。「私の場合は手術を受けて今はこんななんですけど、Tさんと同じように教室移動がしんどかった頃があります。速く進めないし、しんどいし、でも周囲にはそんな自分の姿も見られたくなくて、友達にはいつも先に行っててと言ってました。資料を見させてもらいながら自分の昔を思い出していたんですよ~。」とのことでした。私には体験したことのない体の負担を課長さんはよくご存知のようでした。

肢体不自由の支援級のある中学校は校舎がバリアフリーです。支援級の生徒が使う教室は全て一階にあり、普通級へ交流授業で参加する時はエレベーターを使えます。また自宅から中学校への行き帰りには支援級の生徒に送迎バスが出るそうです。体の負担は今よりも確実に軽減されます。

学習は基本的に普通級に準じた内容で、その習得を目指すことを目標としているそうです。一般の高校へ進学する際に必要な内申点は、普通級を基準にしているのでどうしてももらえないそうです。しかし、努力次第では学力を身につけるチャンスがあり、受験に学力のみで挑むことだって可能なんだそうです。実際に受験勉強をしている生徒さんもいるそうです。

酸素ボンベを携帯することに関しては、本人が開けたり閉めたり取り扱うことができれば全く問題ないそうです。予備のボンベを学校に置かせてもらうことももちろん問題ないと言ってもらえました。

模擬授業では簡単な算数と国語の問題を解いて最後に軽い運動(風船キャッチボール)をしたそうです。保護者の個人面談の順番が最後だったので、娘は私が面談を受けている間、中学校の支援級の先生とお話をして待っていました。入院のことなどを聞かれたそうです。色々話して楽しかったと喜んでいました。

帰り道に娘と私の気持ちは固まりました。この日行った中学校の肢体不自由の支援級が良いと思いました。

あとは家族から賛成してもらえたら万々歳です。同居する義母に話すと大賛成してくれました。昔は「なんでこの子は普通の子が出来ることが出来ないのか」としょっちゅう言われましたが、今は理解してくれるようになりました。

そして主人は、まだ理解するところにまで至っていません。うちのすぐ近所の中学校の普通級しか考えていなかったようです。気持ちはわかるような気がしますが、客観的に考えて、今現在小学校の普通級にまともに通うことが出来ていないのに、中学でもまた普通級に進学して一体何が出来るのでしょう?

希望すればもちろん普通級に在籍することはできます。しかし在籍したって今と同じようにたった数時間しか通えなかったら、ただでさえ小学校の学習面も遅れているというのに、ますます遅れていくことでしょう。そうしたらますます学校へも行きづらくなります。

“将来、自分達がいなくなった時に長女が困らないようにしてあげたい。”その気持ちは同じです。よく話し合って、理解してもらいたいです。

長女と同じ心臓と肺の二つの病気を併せ持った人の治療例は世界に全くなくて、治療方法はオーダーメイドで考えないといけないと主治医は言ってくれています。将来についても同じで、自分達親が歩んできた道と重ねて考えるのではなくて、オーダーメイドで考えないといけないんじゃないかと思っています。娘自身の希望を尊重して考えていきたいです。今日も読んでいただきありがとうございました。

関連記事

  • 2018年5月1日 中学進学へ向けて就学相談の申し込み このブログをご訪問くださり、ありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。前のブログを沢山の方に読んでいただき、とても嬉しかったです。今日は長女(小6)の担任の先生との面談で不愉快な気持ちになった後の話を綴ります。 面談の翌日、中学校へ向けて就学相談の申し込 […]
  • 2019年6月12日 酸素をつけて、中学からは肢体不自由の特別支援級へ いつも応援をありがとうございます!手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。前回のブログから三ヶ月近くも休憩してしまいました。。。長女のことを気にかけてくださっている皆さま、すみませんでした~‼今日からまた少しずつ更新していきたいと思います!! さてさて、今日は心配していただ […]
  • 2017年9月21日 普通級か特別支援級か迷ったら読んで欲しい長女の場合7:担任の先生の力 手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。長女(小5)は前のブログにも書きました来月予定している2泊3日の宿泊学習へみんなと行けることが決まり、毎日それを楽しみにはりきって学校へ通っています。 長女は先天性の心臓病(両大血管右室起始症DORV)と肺疾患(先天性嚢胞状腺腫様肺奇 […]
  • 2018年6月10日 特別支援級ってどんな学級?見学に行ってきました。 このブログをご訪問くださりありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。昨日から長女(小6)と次女(小2)の小学校では公開授業週間が始まりました。保護者だけでなく地域の方々も授業風景を見学することができます。 長女は先天性の心疾患(両大血管右室起始症 […]
  • 2019年12月3日 三者面談;最近のこと勉強のこと進路のこと このブログへご訪問くださりありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。朝夕ずいぶん寒くなってきましたが、皆さん元気にお過ごしでしょうか。長女(中1)は時々少し風邪をひきますが、喘息の発作も出さずになんとか元気に過ごしています。 昨日は中学校の三者面談でした […]
  • 2019年9月11日 肢体不自由の特別支援級で良かったこと①担任の先生とその他の先生 毎日まだまだ暑いですね💦手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。台風15号の停電や断水でご不便をされている方が沢山いらっしゃいます。一日でも早い復旧をお祈りしています。 子供達は二学期が始まって二週間目です。小学生の次女(小3)と三女(小1)は宿題を終わらせるのもギリギリで […]
  • 2019年2月6日 待ちに待ったカテーテル手術 いつも応援をありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。すっかり久しぶりの更新になってしまいましたが、長女(小6)が昨日入院しました。待ちに待ったカテーテル手術のためです。二時間ほど前に検査室へ送り出してきて、今は戻ってくるのを待っているところです。 […]

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。

このサイトはスパムを低減するために Akismet を使っています。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください