一人じゃない。心臓病のお友達

手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。寒い日が続いています。皆さま体調はいかがですか?長女(小5)は昨日の心臓外来で軽い喘息の発作が起きていることがわかりましたが、今朝も軽い症状で本人も平気だと言うので吸入をして学校へ行かせました。

母としては休ませても良いような気持ちもあるのですが、長女の隣で休みたがるけど元気で休む必要もない次女(小1)を学校へ向かわせるように朝の支度を促していると、なかなか長女だけを簡単に休ませることができません。健康な妹がいるお陰で長女も逞しくならざるを得ません。。。

さて先日、長女の担任の先生から週に一度の個別指導の件でお電話がありました。春からマンツーマンで指導を受けていましたが、校内で他に個別指導が必要なお子さんが増えてきたそうで、同じようにマンツーマンで個別指導を受けている隣のクラスのお友達Yちゃんと今度から同じ時間に一緒に指導を受けるスタイルに変更しても良いかどうかの確認でした。我が家としては全く問題なくて、しかも一緒に受けるYちゃんは長女にとって一番のお友達なのでむしろ好都合です。ぜひにとお願いしました。

長女(小5)は先天性心疾患(両大血管右室起始症 DORV)と肺疾患(先天性嚢胞状腺腫様肺奇形 CCAM)があり、血中の酸素飽和度が健康な人の8割しかありません。筋力が弱く疲れやすい特長があるほか、発達もボーダーラインとかグレーゾーンと言われるレベルで遅れています。それは赤ちゃん時代に起こったと考えられる脳のダメージが記憶や視覚に関連した部分にあることが数年前にわかったので、勉強が苦手な原因はそこにあると考えられます。小学校の勉強では特に算数が苦手で、個別指導の時間には娘に合ったレベルのドリルを解かせてもらっています。

先週も避難訓練の都合か何かでYちゃんと一緒に個別指導を受けてきたと聞いていたので、一人よりも二人の方がモチベーションも上がるんじゃないかと期待しています。

小学校へ入学してから出会ったこの二人、偶然同じように心臓病を持って生まれてきたお友達でした。病名や受けた手術などは違いますが、同じような経験があったり、同じように三姉妹の長女だったり、共通することが多いです。入学した当初は校長先生が全校生徒に「二人は心臓病があるから気をつけてあげてくださいね。」と紹介してくれましたが、「二人はよく似てるねぇ。」と低学年だった時の帰り道に同級生の女の子からも言われたことがありました。二人は何となく似ているところがあります。

毎年の運動会のかけっこは一緒のレースで走り、競技の参加方法も同じように先生方が配慮してくれています。遠足や校外授業の付き添いもお互いあったり、先日の宿泊学習では登山をしなかったり、二人は学校でも同じような経験を重ねてきました。”一人じゃなくて二人いる”ということがどれほど心強いことでしょうか。そのような存在のお友達に出会えて長女はラッキーです。

長女は時々家で「Yちゃんはスゴイよ。」と言ってすぐ近くで頑張っているYちゃんを認めています。そして自分も刺激を受けて頑張ろうと思うみたいです。

保護者である私もYちゃんとYちゃんのママがいてくれて、学校のことなども相談できるし、とても心強いです。Yちゃんの妹お二人も素敵なお子さん達で、うちの妹二人も同じように良い子に育って欲しいなぁといつも思います。

学校の帰りもよく二人でゆっくりのんびり歩いて帰ってくることが多いのですが、一昨日は、もう一人、隣の学校へ転校してしまったお友達(娘の話では昨年の途中まで一緒に個別指導を受けていたそうです。)とも偶然一緒になったそうで、帰り道のお寺の参道で3人でお喋りをして楽しかったそうです。その途中でうちの長女がトイレに行きたくなってしまったそうで、大急ぎで近くの公園のトイレへかけこみ、二人はそれを待っていてくれたそうです。公園のトイレになんて一人だったらちょっと怖いですから、二人がいてくれて本当に良かったねぇと話しました。

心臓病児は100人に一人とよく言われることがありますが、小学校へ入ると意外と他にも同じような病気のお友達がいることもあります。また病気だけでなく、発達や学習面でも気になることを抱えているお子さんも意外とたくさんいます。お子さんに障害や不安があると「うちの子だけ・・・」と心配になるかもしれませんが、意外とそうでもないですよ。そして皆さん成長と共にしっかりされてきます。

小学校では一人一人を尊重したり、自分自身を肯定できるような道徳の授業も行われているように感じます。うちの長女でも成長しましたから、もし今「うちの子だけ…」と心配されてるお母様がこのブログを読んでいらっしゃいましたら、「そうでもないよ!」と少しでも気を楽にしてもらえたら良いなぁと思います。

今日も読んでいただきありがとうございました。

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