手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。長女(小5)は来月、二泊三日の宿泊学習があります。先日、その説明会がありました。長女の通う小学校では5年生になると毎年夏休みもしくは２学期に群馬県川場村へ宿泊学習へ向かいます。その内容は一日目に飯盒炊さん、二日目に登山、三日目に村めぐりと歴史民俗資料館見学をして帰ってきます。我が家で一番気がかりなのは、長女が付き添いなしでみんなと一緒に参加させてもらえるかどうか…ということでした。
長女は心臓病（両大血管右室起始症CCAM）と肺疾患（先天性嚢胞状腺腫様肺奇形DORV）による障害があります。血中の酸素飽和度が安静にしている状態で健康な人の８割しかなく、周りの人たちが平地を歩いているところを一人だけが高山の上を歩いたり走ってたりしているようなものなのだと主治医からは言われていて、疲れていたり眠たくなると誰でもボーっとなるものですが、長女は割としょっちゅうそのような状態になっています。登山はしたことがありません。体調面ではこのところ良い状態が続いていますので、主治医から宿泊学習について問題ないと言われていますが、発達に関してボーダーラインとかグレーゾーンと言われるレベルの遅れがあり、5年生にしては頼りない面があるので、先生方や周りの皆さんに迷惑をかけないかとも心配しています。
今まで遠足や校外学習では担任の先生から連絡を受けて必要な場合は付き添いをしてきました。宿泊学習についても1学期末に学年主任(２、３年生の時に担任だった先生)と担任の先生と面談があり、主人か私か祖父母でも誰か宿泊先の近くで待機することはできないかと確認がありましたが、我が家では行ける者がいないことを伝えていました。学校では詳細についてこれから決めていくという段階でしたが、例年参加される先生の人数が限られていて、登山をしない場合に宿泊先で待機できる先生がいないのだそうで、長女を一人で待たせることが出来ないのが問題でした。
うちには小1の次女と年中の三女がいるため、色々考えてみても二泊三日で留守にするのは難しいです。片道3時間ほどかかる場所での宿泊学習なので、日帰りで行くことも厳しいです。幼稚園児だけなら休ませて一緒に連れて行けたかもしれませんが、宿泊学習の間、一年生の次女は普通に小学校があるので、その子を置いて行くことは確かに難しい…と先生方もすぐに理解してくれました。
そこで考えた苦肉の策が、みんなと一緒に一泊だけして二日目の登山へみんなが出発する前に主人が迎えに行くというプランでした。その日程であれば主人もその日だけ仕事の休みをとることが出来そうでしたし、長女の体力的にも一泊がちょうど良いのかもしれないと思ったのです。担任の先生も賛成してくださり、我が家はそういう方向で考えていることを校長先生や副校長先生にも伝えて詳細を決めていくとのことでした。もし付き添いなしで一泊することも難しいということであれば、今回は断念しようと長女とも話をしていました。長女はみんなが体験することを自分だけ出来ないのは寂しいなという気持ちと、親に頼らず二泊三日も頑張れるだろうかという不安な気持ちと両方あるようでした。私としても、行かせてあげたい気持ちと、行けなければ心配もしなくて済むという気持ちと、両方ありました。
そして迎えた説明会の日、実は同級生に長女の他にもう一人心臓病のあるお友達がいて、そのお友達のママと一緒にドキドキしながら参加しました。説明会の後、お互い担任の先生に確認したところ、お友達も長女も二泊三日みんなと一緒に付き添いなしで参加できることになりました。例年よりも先生の人数を一人増やし、みんなが登山へ行っている間はもう一人の心臓病のお友達と長女は先生と３人でみんなとは別の活動が出来るように配慮してくださったのです。また村めぐりも距離があったり坂道もあるそうなので、もし二人にとって移動が厳しいようであれば先生と先に資料館へ行けるように対応してくださるそうです。なんとありがたいことでしょう。
帰宅して長女と主人に報告すると、二人とも「ええ！？１泊じゃないの！？」と驚いていましたが、長女は「不安～！！」と言いながらも表情は嬉しそうでした。そして１泊で迎えに行く予定にしていた主人は「その気になってたのに、ちょっとつまんないなぁ。。。まぁ良かったけど。」と少し物足りないようでした。私も不安や心配はありますが、きっと良い経験になると思うので、色々と考えてくださった先生方に感謝しています。
昨夜、同じ班になったんだってね～とお友達のママから連絡がありました。長女にも確認すると、最初に仲良しの心臓病のお友達と一緒の班になることが決まり、二人がそれぞれ頼りにしているお友達をご指名させてもらって班のメンバーが決まったそうです。そうした先生のアイデアにも感謝ですが、二人がご指名したお友達も快く同じ班になってくれたそうです。そのうちの一人のママが連絡をくれたのでした。何か困ったことがあればヘルプする気満々でいてくれているそうです。なんと心強い！いつも同級生の皆さんに助けてもらっていて、障害や発達に不安のある長女が毎日学校へ通えるのは皆さんのお陰だと思っています。またお互いが似たような境遇で誰よりも理解してくれる心臓病のお友達が一人いることも娘にとっては強力に心強いのです。この小学校へ入学して良かったと心から思います。
出発までもう１か月もありません。宿泊学習に合わせて毎朝６時に起こし、脱いだパジャマは畳んで用意しているジッパー付きの袋に入れさせています。薬はお薬カレンダーに入れておいて、自分で飲むようにさせています。あとは体調を崩さないように気を付けて、出来る限りのことを準備して送り出したいと思います。今日も読んでいただきありがとうございました。