心臓病と肺疾患がある娘の運動会

手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。秋の清々しい季節になってきましたね。前のブログに続いて、先日心臓病のお友達(小学1年生)のママから体育や運動会についての質問がありましたので、今日は長女(小5)の運動会について書きたいと思います。

長女は心臓病(両大血管右室起始症DORV)と肺疾患(先天性嚢胞状腺腫様肺奇形CCAM)があり、血中の酸素飽和度は健康な人の8割ほどしかありません。筋力が弱く疲れやすいので、運動会は練習期間も含めて大変な行事かもしれません。

1~2年生の時は全ての競技をみんなと一緒に参加しました。児童数が少ないのでかけっこ以外のダンスや団体競技は二学年合同で、低学年のうちは長女でも何とかトライできるものでした。みんなよりも遅かったり、ダンスの動きも周りについていけてないなどはあるのですよ。でも何となく流れに任せて頑張っていました。嬉しかったのは、かけっこで上級生の皆さんが名前を呼んで応援してくださったことです。本人は力尽きてゴールの少し手前で歩き始めた年もありましたが、家族以外に応援してもらえるってなんだか嬉しいですね。

3~4年生になると競技内容がぐんと難しくなり、団体競技については担任の先生から事前に相談がありました。幼稚園の時にリレーに参加しないでゴールテープを持ったことがありますが、その時と同様にチームで早さを競う競技であることと、娘にとっては危険な動きだということで、何か役割をもらって参加する形になりました。3年生の時には競技開始の合図の後に用具を設置する役目でした。4年生ではマイクを持ってかけ声を出す美味しい役をもらいました。その他かけっことダンスはみんなと一緒に頑張りましたが、どちらの年も練習の時期は物凄く疲れていました。

長女は2年生から4年生の夏頃まで、物凄~く疲れているか、何か不安なことがある時は、手をパーの手に広げて指をピロピロ動かせるようなチック症状が出ることがありました。特に2~3年生の頃が酷かったのですが、担任の先生が厳しい先生だった頃と重なります。運動会の練習期間は特にそのチック症状がありました。4年生のソーラン節の練習をしていた期間もかなり疲れた様子で、指がピロピロしていました。そんな様子を見て親としては「頑張らなくても良いよ。運動会は休んでも良いよ。」なんて思いました。でも本人が頑張るので、応援することしかできません。かけっこは年々距離が伸びますが、遅いながらも体力もついてきたのか最後まで走り切るようになりました。

今年は高学年になり、5~6年生は毎年、騎馬戦と組体操がお決まりです。うちの娘はどうするかな?と心配していましたら、先生方が色々と配慮してくださって、騎馬戦では太鼓を叩く役、組体操ではブリッジなどの一人で出来る動きはトライして、ピラミッドなど団体で作る動きは補助係とプラカードを持つなどの役割をもらいました。ただ競技の間、あちこち移動して隊形を組む動きが含まれていて、長女は空間認知がとても弱くて立ち位置を覚えるのが大の苦手なので、学年主任の先生(2~3年時では担任だった先生)から「立ち位置をちゃんと覚えられるかが心配なんですよ~。」と、学校でたまたま出くわした時に言われ、私も心配でした。

そして本番、見ているとクラスメートが代わる代わる手を引いたり肩を持ったり背中を押したりして誘導してくれていました。そのお陰で長女が困ることなく参加できていました。とても有難くて、胸が熱くなりました。最後は全員が一列になって手をつないでお辞儀をしましたが、長女の表情はみんなと同じようにとても晴れやかでした。その後、グラウンドを一周半走って退場するところを、長女は半周だけ走って退場していきました。今年は競技だけでなく、高学年の係の仕事もありましたが、それもよく頑張っていました。

長女(中央)

障害があると運動会はとても心配になる行事かもしれませんが、学校の先生も色々と考えてくださると思います。不安な場合は前もって先生に相談されると良いと思います。幼稚園ではこうしていました、なんていう話は学校の先生方も参考にしやすいかもしれません。

うちの長女は今では成長しましたが、幼稚園の時の初めての運動会なんて泣くばかりで先生に抱っこされて、かけっこではゴールではなくて保護者席にいた私達の方へ走ってくるし、周りからは大爆笑されるし、義母にはがっかりされるし、私はひたすら「恥ずかしい~・・・」と思ってしまいました。しかし、妹達の幼稚園の運動会も散々見てきましたら、泣く子なんて全く珍しくないということがわかりました!あの時に恥ずかしいなんて思う必要なかったなぁと今更ながら反省します。

障害があってもなくても、小さい子は園庭とは違う会場の場合は慣れない場所に戸惑う子もいるかもしれないし、大勢来た保護者を見て怖気づく子もいるかもしれません。上手くいかない競技も中にはあるかもしれませんが、他の保護者の皆さんは自分の子どもを見るので精一杯ですから、何も気にすることはありません。これから運動会を控えている皆さんにはぜひ、気を楽に、楽しんだり喜んだりできる運動会にしてもらいたいなぁと思います。

今日も読んでいただきありがとうございました。

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