昔は経管栄養と偏食、今は普通食

手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。昨日は長女(小5)の合唱団の土曜日練習の日でした。見守り当番で私も見に行ってきました。前列で歌っていた長女でしたが、10分ほどの休憩時間に後方にいた私の膝の上にひょいっと乗っかってきました。くつろぎすぎ~!!一緒にお当番をしていたママが「かわいいね(笑)おもしろい(笑)」と吹き出しました。「小柄なだけじゃなくって中身も幼いの・・・」と苦笑いするしかない母でしたが、そこからお互いの子供の食事についての話になりました。

長女は給食も普通に食べているようですし、家でも妹達よりも好き嫌いがなく、外食すれば大人一人前を食べます。ただ朝はあまり食べなかったり、妹達の大好きなお菓子もあまり食べないので、全体的に見ると小食なのかもしれません。一緒に話していたママのお子さん達もお菓子はあまり食べないそうです。特に一番目のお子さんには離乳食を慎重にあげてたそうで、それと関係してるのかなぁ?という話になり、、、ふと、まともに離乳食を食べなかった長女の小さい頃を思い出し、話すとまた笑われました。

長女は2歳まで飲んだり食べたりをどうしてもしてくれなくて、経管栄養といって鼻から胃にチューブを入れて、ミルクを点滴するような要領でお腹に注入して栄養を摂っていました。目指していた心臓の手術のために体を大きくさせる目的もあって一日の注入量が主治医から指示されていました。さらに当時は胃捻転だったのか胃が弱かったのか、注入したミルクをすぐに吐き戻すので、一日に何回も時間をかけてゆっくり注入しなければいけませんでした。

歯科病院で嚥下指導を受けていましたが全く意味がなく、歯が生えてきて離乳食期になっても全く口から食べようとしてくれず、つかまって歩けるようになってもそれは続きました。鼻にチューブを入れる作業も親子ですっかり慣れてしまい、私は娘の鼻の穴の特徴を熟知して痛くならないようにチューブを入れる技術をマスターしていました。そして娘も本当に痛くなかったのか全く抵抗せず、立ったり座ったりした状態でもじっとしてスルスルとチューブを入れられるようになっていました。経管栄養は決まったことの繰り返しなのである意味では楽なのですが、このまま食べない飲まないが一体いつまで続くのだろうかと当時は涙が出るほど悩みました。

それが2歳になる少し前に小児の嚥下について詳しく書かれた本に辿り着きました。そしてその作者である小児神経の専門医が長女が体調を崩す度にかかっている大学病院の医師だとわかり、すぐに主治医に紹介してもらいました。その先生が小学校低学年まで気になることがある毎に診てもらっていた発達の先生です。

初めて訪ねていった時に「この子はお腹がいっぱいだから食べないだけで、経管栄養を止めれば食べるようになりますよ。」と言われました。心臓の主治医もその先生が言うなら間違いないということで、経管栄養を止めました。すると本当に口から食べるようになったのです。離乳食など飛び越えていきなり普通食でしたけど。しかも極端な偏食でしたけど。

ずっと飲まない食べないに悩まされていたので、私としては「何でもいいから食べられるものを食べて、飲めるものを飲んでちょうだい!!」という気持ちでした。気に入ってたくさん食べたぁ!と思うと私もそれを積極的にたくさん食べさせました。

例えば、2歳から通っていた心臓病のこどもの集いこぐま園へ持参するお昼ご飯のお弁当は、毎回ドーナツで、それもドーナツの外側しか食べない…なんて時期もありました。飲み物は牛乳を受け付けず、お茶も飲まず、カルピスなら飲める…なんていう時期もありました。その頃は脱水も心配だったので、本気で「この世にカルピスという飲み物があって助かった~!!」と心から思っていました。

3歳の時に受けた心臓の手術の後にやっと水分を摂ることが許された時も、喉がカラカラに渇いていたでしょうに、お茶やお水は全く飲まず、病院食に出ていたイチゴ牛乳を看護師さんが持ってきてくれるとそこでやっとゴクゴク飲みました。こんな時でも偏食が理由で飲まないの~!?と看護師さんとびっくり仰天したほど頑固な偏食ちびっ子でした。

しかしそれから一年も経たないうちに気がつくと徐々に偏食がなくなり、その時その時に娘が美味しいと思ったものをよく食べるようになっていきました。幼稚園へ入る頃には牛乳もお茶も水も普通に飲んで、お弁当も冷えたおにぎりだけは嫌うので代わりにパンや麺を入れていましたが、おかずはお肉も野菜もよく食べて空っぽにして帰ってきました。

長女の場合は極端な偏食をしていた時期に甘いものは食べ飽きたのかもしれません。今では甘いものを少ししか食べません。濃い味よりも薄味が好みで、食材そのものの味を好みます。冷えたおにぎりだけは今も食べません。飲み物はカルピスだけの時期がありましたが、昔も今も虫歯はありません。

長女が最近食べてみたいと夢見ているものは納豆です。服用している血液をサラサラにするワーファリンの効果がなくなってしまうので食べたことがありません。先日、心臓外来で娘が直接主治医に相談したところ、「今度カテーテル検査の時に薬を中止するからその時に食べていいよ!きっと美味しくなくてがっかりするよ~。」と言われていました。今のところカテーテルの予定はまだありませんが、その時にはぜひ納豆を食べさせあげたいです!

食べない飲まないで散々泣かされていた日々が今では嘘みたいです。今現在お子さんが食べないとか飲まないとか偏食だとか経管栄養が止められないなどの悩みでお困りの方もいらっしゃるかもしれません。うちの子みたいな例もありますからね!それに次女と三女を見ていても共通して言えることは、牛乳やお菓子でお腹がいっぱいだとごはんは食べられません。経管栄養も同じでした。考えてみれば当たり前のことですが、悩み過ぎていた私にとっては目から鱗でした。今日も読んでいただきありがとうございました。

 

関連記事

  • 2017年7月9日 授乳ができなくても搾乳した母乳を赤ちゃんに 手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。前のブログで長女が生まれて一週間までを振り返りましたが、今日はその頃に母として唯一長女にしてあげられた仕事、搾乳について綴りたいと思います。 生まれてすぐから長女の口には呼吸器が入っていて直接飲ませることは出来ませんでした。しかし経管 […]
  • 2017年7月23日 3歳半から言葉と母子分離がスタート:娘を受け入れてくれた幼稚園 手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。前のブログに続き、今日も長女の発達に関して、幼稚園へ入園する頃のことを書いていきます。 長女は両大血管右室起始症(DORV)という心臓病と、先天性嚢胞状腺腫様肺奇形(CCAM)という肺疾患を併せ持って生まれてきました。心臓は複雑な形を […]
  • 2017年7月12日 低酸素血症:血中の酸素飽和度80%の娘の歩くのゆっくり問題 手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。長女は心臓病と肺疾患による障害があります。両大血管右室起始症(DORV)という先天性心疾患で心臓の構造が普通の人と違うため、酸素を含んだきれいな血液と体中を巡って汚くなった血液が常に血中で混ざっています。また肺は先天性嚢胞状腺腫様肺奇形(C […]
  • 2017年11月17日 重ね着で冷え症対策 手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。立冬を過ぎて少しずつ寒くなってきましたね。子供は風の子とはよく言ったもので、うちの次女(小1)と三女(年中)は寒い日でも動き回るとポカポカ汗をかき、すぐに上着を脱いで薄着になりたがります。小児科の先生のお話では子供は体温が高くて基礎代謝も良 […]
  • 2017年7月27日 就学相談を経て普通級へ 手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。子供達は夏休みに入りましたが、小5の長女は小学校の合唱団の練習と算数補習教室に毎日通って頑張っています。 前のブログに書きましたが、長女は幼稚園の年中時に受けた発達検査(田中ビネー検査)で発達がボーダーライン、グレーゾーンと言われるレ […]
  • 2017年7月25日 小学校入学へ向けて気がかりだったこと 手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。前のブログでは長女(小5)が幼稚園に入園した頃の様子を書きましたが、今日は幼稚園に慣れ、小学校入学に向けて発達検査を受けた頃を振り返りたいと思います。 長女は両大血管右室起始症(DORV)という心臓病と、先天性嚢胞状腺腫様肺奇形(CC […]
  • 2017年7月16日 三つ子の魂百まで!?だいすけロス! 手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。今日は土曜日でしたが、長女は小学校の合唱団の練習で学校へ行っていました。今月末に予定されているNHK合唱コンクールの予選に向けて猛練習をしています。 長女は歌うことが大好きです。気が付くといつも何か口ずさんでいます。どんな歌を口ずさん […]

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。

このサイトはスパムを低減するために Akismet を使っています。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください