このブログをご訪問くださり、ありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。昨日、長女(小6)の担任の先生と今後のことについて面談がありました。前のブログに書きました保護者会後にご相談させてもらったことの続きのような内容で、先生から面談の申し出があり行ってきました。
長女は先天性の心疾患(両大血管右室起始症 CCAM)と肺疾患(先天性嚢胞状腺腫様肺奇形 DORV)があり、血中の酸素飽和度が安静時で80%前後しかありません。そのため筋力が弱く、歩くスピードが出ません。脳には過去に脳梗塞などの痕があることがわかっていて、その影響か短期記憶が弱かったり、視覚による認知が弱かったりします。小学校へは就学相談を経て地域の公立小学校の普通級へ通っていますが、発達面、運動面、学習面で周囲から遅れています。算数については週に一度個別指導を受けています。
昨日の面談ではまず遠足についてお話がありました。毎年春に全校遠足があり、電車に乗って遠くまで集団で移動しなければいけません。歩くスピードが問題になってくるので、1年生の時から担任の先生の要望で私も付き添いで参加しています。今年は「Tちゃんはお母さんがいると甘えてしまうので、行き帰りの電車では付き添いはいらないと思います。現地で疲れそうなポイント2か所で待機しておいてもらっても良いでしょうか。最後集合場所に行く時だけみんなは遠回りのルートで向かいますが、Tちゃんが疲れているようだったらお母さんと近道で先に集合場所へ移動してもらう形でどうでしょう。」と2か所のポイントを教えてもらいました。その通りにしたいと思います。
次に学習についての話になりました。個別指導や毎日の宿題を本人のレベルに合わせてもっと低いものにしてはどうかとの提案でした。漢字は書くよりも読みを中心にやっていき、計算ドリルも苦手な文章題で低学年用のものを使用して一人で解ける体験を積み重ねていかせたいと言ってもらいました。
今まで漢字は自分で取り組んでいますが、算数は私が横に座って教えないと解けません。教えながらでも本人のレベルに全く合っていなくて難しい時は下の学年で使っていたドリルを解かせて宿題の代わりとさせてもらっていました。算数の個別指導でも同じような状態だったそうなので、最初からレベルを更に下げることは本人にとっても私にとっても気が楽になります。先生からの提案を受け入れました。
最後に、長女の学校での様子について先生から話がありました。正直な気持ちを申しますと、非常にがっかりというか不愉快になりました。先生は長女の欠点を並べたて、「Tちゃんは毎日何が楽しいんだろう?て思うんですよね。」と言われました。
…はぁ!?「楽しくなさそうですか?」と聞くと、「うーん、、、Tちゃんは真面目だから一生懸命板書も写すし、やらなければいけないことは頑張ってやるんです。漢字も私が思っていたよりも上手に書けるようになっています。(←なんか失礼な言い方。。。)でも頑張ってやっても記憶に残らず身につかないんです。お友達にも私にも自分から発信することはなく、常に受け身なんですよ。嫌なことを言われた時も自分の気持ちを相手に伝えないで泣いてしまって、気持ちを言わないから相手にも伝わらないっていうのがわかってるのかどうなのか。。。もっと自分で考えて自分から発信できるようにならないとTちゃん自身が困りますよねぇ?学習面もそうかもしれないですが、体の動きもぎこちないです。階段を一段一段足を揃えて昇るのはTちゃんしかいないです。」
…黙って聞いていれば人の子を馬鹿にして~!!!!!「うちの子は普通ではないので普通級にいる人間ではない。」と言われているようにヒシヒシと感じました。それは先生の言葉のチョイスがまずいのか、私のものの見方がひねくれているのか、そこはわかりませんが。
「うちの子は血中の酸素飽和度が70~80%なんです。肺も一つしかないんです。体の動きがぎこちないのは完全に病気による障害です。脳も高次脳機能障害と言われるものだと思います。私は健康なので、娘の体の条件の世界を知りません。だから娘のことを自分や妹達と重ねて考えたりはしていません。これまで色々な所に相談にも行きましたが、医学的には発達障害ではなく、療育の場はないと言われました。うちの子が支援級に行くとしたら知的ですか?肢体不自由ですか?あてはまるカテゴリーがわかりません。」
「とにかく今はもしかしたら本人が満足するレベルがものすごく低くて、ちょっとしたことに喜びを感じて生きているのかもしれません。学校は嫌がらずに行っています。昨年もクラスの雰囲気が好きでクラスの一員として学校にいるのが楽しかったみたいです。今年はまだ緊張しているようです。」それだけ言って、三女の延長保育の迎えの時間になったので失礼してきました。
先生は「ここまできたらもう卒業するしかないから、親御さんと共通理解をしてこの一年を意味あるものにして送り出したいと思っています。Tちゃんとちゃんと話ができていないので、今度、三者面談できればと思います。」と言ってくれました。それはそれはありがたいお言葉ですが、正直先生の目指しているところは私の目指しているところとは違うような気がして、この一年が長女にとってどんな一年になるのか不安になりました。
中学校へ向けて就学相談を早く申し込みたいと思いました。何なら長女を受け入れてくれる場所さえあれば今すぐにでも転校させたいくらいの気持ちになりました。
帰宅して、長女に「学校で今何が楽しい?」と聞いてみると、「委員会活動!合唱団と管楽器クラブ!クラスは普通。」と答えました。委員会活動の先生は昨年度担任で長女のことを沢山応援してくれていたIちゃん先生です。元クラスメイトで仲良くしてくれるお友達とも同じ委員会なんだそうで、「今度集会で委員会の発表をするから今そのことで頭がいっぱいなの。」と言いました。合唱団で歌うのも楽しいし、今年から入った管楽器クラブの先生も一年生の時から図工を教えてもらっていて、娘のことをずーっと応援して見守ってきてくれている先生です。
長女は本当は人懐っこく、心を開いている人には自分から話せます。一年生の時は当時の担任の先生や同級生とお喋りしたり、保健室の先生の所へ行くのが大好きだったのですが、この今の担任の先生が2~3年生の時に担任になってからは保健室へなかなか行かせてもらえなくなり、お友達ともクラスが別れ、お喋り好きだった長女が段々と静かになっていきました。それでも4年生の時の担任の先生、5年生の時の担任の先生とは話しやすく明るく過ごせるようになっていました。
この担任の先生だけは長女にとって厳しくて話しかけにくい先生のようです。体育でしんどい時でも言い出せないそうです。修学旅行でもそのような状況では困るので、もう行かなくて良いと思いました。
また、長女は周囲との差が年々目立つようになってきています。次女(小2)は友達や他の先生から「お姉ちゃんいつも頑張ってるね!」と頻繁に言われるそうです。妹はそれを言われることに抵抗はなく、純粋に嬉しいそうです。そのくらい体の障害はみんなが見てわかるレベルです。
だから担任の先生に普通級にいられると迷惑と言われてしまったらそれはすみませんとしか言いようがないのですが、こちらも義務教育で年齢がきたから仕方なく入学させました。出来るのであればみんなよりも2~3年くらい長く幼稚園へ通わせて2~3年くらい遅く入学させたかったです。就学相談も受けたら普通級からが良いのではと言われ、地域の学区の小学校へ入学させました。本人それなりに楽しく毎日を過ごしています。
もしかしたら短命かもしれない長女が毎日を笑顔で過ごせること。それが母の一番の願いです。今の担任の先生には通じない話なのかもしれません。今日も読んでいただきありがとうございました。