低酸素血症の進行

このブログへご訪問くださりありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。

長女(小6)と次女(小2)の運動会が先週末に終わりました。運動会の直前にドクターストップというハプニングがありましたが、先生方が長女の気持ちをくみ取ってくださり、太鼓を叩いたりプラカードを持つなどのスタイルで小学校最後の運動会を終えました。校長先生が一生懸命に長女の手をとり補助してくださり、恐縮しっぱなしでした。先生方には感謝しています。

さてホッとしたのも束の間、相変わらず体調が万全ではない様子で長女は一昨日からまた咳が出始めました。学校から帰ってくると何もしていないのに肩で息をしていました。本人は笑顔でしたが、何となく体に元気がなく、喘息の吸入をして、普段は就寝時につけている酸素チューブを早い時間からつけさせました。

気になるのは長女の低酸素血症が進行していることです。長女は先天性の心疾患(両大血管右室起始症 DORV)と肺疾患(先天性嚢胞性腺腫様肺奇形 CCAM)を併せ持って生まれ、心臓はバンディング手術と何度かのカテーテル治療の後に3歳でグレン手術を、肺は生まれた日に腫瘍になっていた左肺2/3を切除し、残された左肺1/3は肺分画症で肺動脈とは繋がっていません。

サチュレーション(血中の酸素飽和度)は健康な人に比べてかなり低く、今まで体調が良い時でも安静な状態で80%前後でした。歩くと70%台で、感染症で悪化したり喘息の発作が強く出ている時は60%台にまで下がっていました。それが先週の心臓外来でここ最近は安静にしていても75%前後、動くと簡単に60%台に下がっているようだということがわかりました。

なぜ低酸素血症が進行しているのか?それはGW中に入院した気管支喘息の影響かもしれないし、長女の体格が細すぎるせいでもあるかもしれないと主治医の先生からは指摘されました。痩せていると体の中の水分量が少なく、それはつまり血液量も少ないということです。ただでさえ、酸素を含んだきれいな血液が汚い血液と混ざってしまう心臓の構造であるのに、その量まで減ってしまえばさらに血中の酸素飽和度は下がるという理屈です。しかし低酸素血症は燃費も悪く、かなりエネルギーを費やすのでなかなか太れないという悪循環もあるのだそうです。それでも食べたり飲んだりする量が増えれば体重も増えるでしょうから、もっと食べなくちゃです。。。

思い返してみれば、入院中に点滴を打ってもらっていた時は血中の酸素飽和度が高かったです!点滴が外れて退院するまでの二日間は酸素チューブをつけていたのに数字はいつも通りで低いなぁと思って見ていました。院内学級へ移動する途中で60%台になり、看護師さんも心配してくれていました。ただそのことを退院時に医師に相談しても「まだ本調子ではないからですかねぇ。自宅で安静にしていてください。」程度のことを言われて退院したのでした。長女は二つの大学病院にお世話になっていて、入院したのは心臓の主治医のいない方の病院でした。本調子になれば血中の酸素飽和度も戻るのかと思い込んでいましたが、ずっと退院時の状態が続いていることになります。

長女が赤ちゃんだった頃に主治医から「数字に振り回されずに、顔色や状態、様子を見て判断できると良いから、パルスオキシメーター(血中の酸素飽和度を測定する機械)は必要ないよ。」と助言を受けて今に至りますが、「そろそろあっても良いかもしれないなぁ…、外出時の酸素ボンベも用意しておいた方が良いかもしれないなぁ。」と言われました。どちらも主治医から酸素の会社に手配をお願いしてくれるそうです。

低酸素血症がさらに進んでいくようならば、カテーテル治療もしくは何かの手術が必要だそうですが、今のところはまだ予定がありません。大学病院の事情で主治医の先生のいる病院ではもうカテーテルも手術も受けられません。この先、長女はどうなるのでしょう。。。ちょっと心配です。

そんなことを思っていたら、昨日は長女がまた熱を出し、努力呼吸も見られて病院へ駆け込みました。続きはまた次のブログで報告します。今日も読んでいただきありがとうございました。

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