泣くほど学校へ行きたい。

いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。長女(小6)が先週の金曜日に高熱を出し、それからなのか、その前からなのか、サチュレーション(血中の酸素飽和度)が70%台と低い状態が続いています。いつも元気な時は安静時で80%くらいありました。ちなみに健康な人は100%近い数字です。今まで就寝時のみつけていた酸素チューブを昼間もつけて自宅で休ませています。

月曜日から休んで今日は4日目です。算数のドリルをしたり、音読をしたり、漢字練習をしたり、遅れている勉強を見てあげるチャンスだと思うのですが、なかなか本人のやる気が出ません。「暇・・・。やることない。つまんない。学校行きたい!」と天井を見つめて涙を目に浮かべるのです。

咳はだいぶ治まってきました。わが家は心臓の主治医の薦めでずっとサチュレーションを測る機械(パルスオキシメーター)を持たない主義でいましたが、慢性的に低いと顔色や動きを見て判断するレベルではなくなってきたような気がして、ネットで注文しました。それがまだ届かず、学校へ行かせて良いかどうかちょっと判断に困ります。

お昼ご飯をそこそこしっかり食べて元気そうだったので、午後から2時間だけ学校に行かせてみました。行きと帰りは私が送迎し、授業は午後みんなは水泳で、水泳ができない長女ともう一人の心臓病のお友達は先生と教室で個別指導を受ける時間です。イスに座ってじっとできるし、リハビリ代わりにちょうど良いかもしれません。

学校へ着いて先生に挨拶すると、「教室に行く前に保健室で酸素濃度測ってもらいます?」と素敵な提案をしてくださいました。保健室で測ってもらうと、70~73%でとても低かったです。廊下を歩いて来て立った状態だったので、座ってじっとしていればもう少し上がったと思いますが、日常的な動作でこんな感じの数字になるのだということがわかりました。酸素なしで学校へ来ている場合じゃないかも・・・。でも振り返れば先月から約2ヶ月この状態で行かせていたことになります。

酸素については心臓の主治医から酸素を吸入する量を2Lから3Lへ上げる指示と、外出時用の酸素ボンベの手配もしてくれるとの連絡が昨日酸素の会社からありました。まだ届かないので具体的なことが全然わかりませんが、今後学校でも酸素をつけることになれば、どうなるのでしょう?養護の先生に聞いてみました。「その時は担任と校長先生も含めてお話を聞かせていただき対応させてください。具体的なことが決まったらご相談ください。」と言ってもらえました。

6時間目が終わって迎えに行くと、顔色は良くないかもしれませんが、表情はとても明るくなっていました。この2時間の間に学校で何か特別楽しいことがあったようには思えませんが、学校が長女の心のより所なんだなと思いました。学校へ通えるって幸せなことですね。この長女の低酸素、何とか改善してあげたいものです。。。痩せすぎて脱水気味で血液量が少ないせいだということなので、食べ物モリモリ食べて、飲み物ガブガブ飲んでおくれやっしゃ!今日も読んでいただきありがとうございました。

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3 Replies to “泣くほど学校へ行きたい。”

  1. はじめまして。長女が右室型単心室症です。うちの子も酸素を使っています。
    ご存知かもしれませんが、酸素契約されている業者さんから、パルスオキシメーターのレンタルができますよ。あと、パルスオキシメーターはものによって感度がだいぶ違います。うちは、Masimoを使っています。
    酸素をもっての登校、学校側との話し合い、クラスメイトへの説明等、色々大変かもしれませんが、応援しています。

    1. ゆうさん、はじめまして。応援していただきありがとうございます!ゆうさんのお子さんも酸素を使われているのですね。先日初めて酸素をつけて外出してみましたが、娘本人が楽だと言ってとても満足していました。パルスオキシメーターもレンタルできるのですね~!安いものを購入してみましたが、主治医に相談してみます。ゆうさんもお子さんも、暑い日が続いていますのでどうかお体をご自愛ください。これからも読んでいただけましたら嬉しいです。よろしくお願いします。

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