酸素をつけて登校したら、校長先生ストップ!?

いつも応援をありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。長女(小6)が体調を崩して入院して退院して自宅安静して、やーっとこさ10日ぶりに学校へ行ってきました。

長女は先天性の心疾患(両大血管右室起始症 DORV)と肺疾患(先天性嚢胞状腺腫様肺奇形 CCAM)を併せ持って生まれてきました。現在、心臓はグレン手術を最後とし、肺は生まれた日に腫瘍だった左肺の2/3を切除しています。左肺の残された1/3も肺分画症と言って肺動脈では繋がっていませんので、正常な肺は右しかありません。

今まで血中の酸素飽和度が安静時で健康な人の8割程度が長女にとっての普通でしたが、ここ2ヶ月ほどは左肺が炎症を繰り返し、7割程度に下がっています。そのため、就寝時のみつけていた酸素を常時つけることになりました。

昨日、心臓外来で主治医に相談し、学校でも酸素をつけるという方針になりました。既に10日前に実験的に酸素をつけて登校していて、担任の先生にもクラスの皆さんにも受け入れられたと思っていたので、今日は連絡帳に「酸素をつけて2ー3時間目の授業に出席させてください。」と書いて伝えて行きました。

酸素ボンベを携帯して外出するのは長女と私もまだ初心者です。学校に着いて、靴を履き替えて、「よしっ行こう!」と気合いを入れて職員室の前の廊下を酸素を転がしながら歩いていくと・・・突然ガラッと職員室のドアが開き、「あれ!?あ~ら~!?Tちゃん!酸素つけて来たの~?大丈夫~?あのですね、今後のことを聞かせてもらえると良いねなんて担任の先生とお話してたところなんですが、、、今お話を聞かせてもらえますかぁ?」と、副校長先生と共に校長室へ案内され、親子で面談を受けることになってしまいました。。。

あああ、やっぱり酸素をつけて登校するって普通じゃないことなんだなぁ。。。残念だけど、簡単な話にはならないんだなぁ。。。と感じました。

まず長女の今の現状を話しました。生まれつきに持っている正常ではない肺が感染症を繰り返していて、血中の酸素濃度が低くなってしまっているということ。酸素をつけている方が楽なので、学校でも酸素を必要としていることを伝えました。血中の酸素飽和度は元々普通の人だったら考えられない低さであったけれど、この子の場合は体が慣れていてどうにか過ごせていただけだということと、今はそれよりも低くなっているので酸素が必要であることを伝えました。

何せ、昨年の二泊三日の宿泊学習の二日目の夜に迎えに来るよう電話で要求してきた校長先生ですから。。。ちょっと私の中では理解を得るのに難しいタイプの先生かもしれないという印象があります。

案の定、私とは違う視点をお持ちのようです。校長先生は左肺が感染症を繰り返しているという点が引っかかったようで、「感染症って?学校へ来て大丈夫なんですか?」暗に「他の子にうつらないの?」と聞きたいようでしたが、そこは副校長先生がすぐに理解してくれていて「そういう心配はいらないと思いますよ。」と言ってくれました。「ええ?」とそれでも理解してもらえてないようだったので、普通の人なら何でもない鼻風邪とか喉のイガイガ程度のものが娘にとっては辛い症状になり重症化しやすいと言われていることを伝えました。

感染症なんて言葉を使わなきゃ良かった。。。主治医の言葉通りに伝えたのが不味かったと反省しました。

そして肝心な酸素の話ですが、ボンベ一本では短時間しか使えないので、将来的には酸素濃縮機を置かせてもらえるとありがたいという話をすると、それにはかなり難色を示されていました。機械は酸素の会社からのレンタルで費用は保険も医療券もきいてもちろん学校持ちではないですが、電気代とか余計な費用が学校にかかると危惧されているようでした。

副校長先生からはボンベ一本で足りる程度の短時間登校でどうでしょう?と言われました。長女にとっても酸素ボンベとの生活は初めてのことですから、もちろんしばらくはそのつもりでいます。しかし卒業までずっと短時間…?となるとそれは長女の望む学校生活とは違うんじゃないかなぁと思いました。本人も話を聞きながら首をかしげていました。

さらに酸素をつけて学校へいる間はお母さんがいてくれた方が本人も担任も不安がなくなると思います。と言われました。必要ならば出来るだけ長女のヘルプをするつもりではいますが、ずっと教室ですかぁ。。。

その後二時間目が終わる時間まで心理相談室というカウンセラーの先生のお部屋で担任の先生を待つことになりました。せっかくなので先生が相談事があれば聞きますよと長女に言ってくださり、20分ほど私は席を離れました。私がいない方が長女の本音が出るかもしれないと思ったので離れてみました。

廊下で待っていると一年生の時からお世話になっている図工の先生が通りかかり、声をかけてくださいました。長女のことをいつも頑張っていると褒めてくれ、私にも励ましの言葉をかけてくれる先生です。とても心配してくださっていました。気にかけてくれている先生が学校にいるのはとてもありがたいです。

休み時間になり担任の先生が校長先生に呼ばれてやって来ました。なんと先生は娘が来ると思って二時間目の授業内容を変えて待ってくれていたそうなんです。酸素を受け入れられないのは担任ではなくて校長先生のようです。

校長先生からは「前例がないことなので教育委員会に確認してみます。」と言われ、その結果、主治医の診断書をくださいとのことでした。病院も遠くてすぐは無理なので、夏休みにもらってきます。

担任の先生は少しの時間、娘の隣に座って話を聞いてくれました。校長先生の心配はお構いなく「Tちゃんが学校に来たいって気持ちは先生知ってるから。また明日も調子が良かったらおいで。待ってるよ。」と言ってくれました。

三時間目は水泳だったため帰ることにしましたが、先生がみんなを呼んできてくれました。みんなを待っている間に4年生の時に担任だった先生が遠くから娘を見つけ、「Tちゃーん!よく来たね~‼」と大きな声で手を大きく振って声をかけてくれました。応援してくれている先生がいてくださって嬉しいです。

クラスの皆さんにも「学校来られて良かったね!」とか「入院頑張ったんだね!」など声をかけられて、とても喜んでいました。

「校長先生のお陰で授業に出られなかったけど、ま、今日学校に行けて良かった!!」そう言って学校をあとにしました。

今夜もゲホゲホ、また新たな風邪をひいています。。。こんな調子なので、酸素つき学校生活が今後どうなるのかまでまだまだ具体的に考えられません。一時間でも行けることが今の目標というか一つの喜びなのです。校長先生にこの気持ち、わかってもらえないかなぁ。。。

ありのままの長女を受け入れてくださっている担任の先生には感謝しています。

今日も読んでいただき、ありがとうございました。

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