低酸素血症の進行と心不全症状の悪化

このブログへご訪問くださりありがとうございます。手芸が趣味の三姉妹の母Imoanです。長女(小6)の心臓外来へ行ってきました。今日はドキッとするタイトルですが、診察結果を文字にするとこうなるのだそうです。長女の状態は先月に比べると、長く続いていた咳がすっかり治まり、喘息の症状もなく、旅行にも行けて、ここ数か月の中ではとても良いのですが、主治医の先生の診断ではそうでもないといった感じでした。

血液検査の結果は心不全の傾向を見るBNPという値がこのところ少し高かったのがさらに高くなっていました。血中の酸素飽和度は運動会の競技をドクターストップになった数か月前と変わらず低いままです。半年くらい前なら体調さえ良ければ安静時で80%以上あったのに、今は酸素をつけてやっとその数字です。酸素をつけていても、動くとすぐに70%前後に下がります。

胸の心雑音も以前より小さく聴こえるそうで、赤ちゃん時代に肺高血圧を改善する目的で肺動脈を縛って細くする手術を受けた部分が、成長と共に細くなり過ぎているか詰まっているかで血液が流れにくくなっているかもしれないということでした。MRI検査だとかカテーテル検査だとかを受ける段階であると思いますが、残念ながら主治医の先生のいる病院では小児循環器の機能も医師も今年みんな引っ越しをしてしまい受けられません。主治医の先生だけが病院に残り、内科的な治療のみを続けてくれていましたが、「内科でできることはここまでが限界」とのことで、あとは移動した循環器の先生に任せたので予約をして受診をするようにと先月の外来でも言われていました。

主治医が引き継いでくれた小児循環器の先生の移動先は長女が体調を崩す度にお世話になっている病院で、入院も何回もしています。定期的に喘息治療で通院もしている病院です。主治医に言われてすぐに予約の電話を入れましたが、最短で9月の下旬しか予約をとれませんでした。今回そのことを主治医に報告すると、すぐにその場で電話をして何とか夏休み中に診てもらえるように頼んでくださいました。

長女は先天性の心疾患(両大血管右室起始症 DORV)と肺疾患(先天性嚢胞状腺腫様肺奇形 CCAM)を併せ持って生まれてきました。生まれた日に肺の腫瘍部分だった左肺2/3を切除し、心臓は上大静脈と肺動脈を繋げるグレン手術という手術を3歳の時に受けたのが最後です。血中の酸素飽和度だけを見ると、今の長女の状態はグレン手術を受ける前の小さい頃と同じような感じなのかもしれません。

その頃は声を出さずベビーサインのような身振り手振りで私とコミュニケーションをとっていたり、私と離れると必ず泣いて母子分離が全くできなかったり、周りの心臓病のお友達が出来ることが出来ませんでした。しかし手術の後から出来るようになり、それはつまり手術前は体がしんどかったということだったんだと気づきました。だから今現在の長女の体もきっとしんどいのだろうと思います。何とか次へ進めるステップが見つかるようにと主治医の先生も願ってくれています。

このような状況なのに、来週は1週間私の愛媛の実家に帰省します。酸素ボンベを持ち込んで飛行機に乗れるように主治医の先生に診断書を書いてもらいました。それから診察の最後に、証明書を書いてもらいました。酸素ボンベを携帯して通学するために学校から求められたものです。

「 証明書

両大血管右室起始症、先天性嚢胞性腺腫様肺奇形術後で経過をみている児。相対的には血流量が減少してきており低酸素血症が進行している。

低酸素血症により易疲労感、心不全症状の悪化を認めており、できうる限り酸素投与をすることを勧めている。

数分間外れることで急激に状態が悪化する可能性はきわめて低い。

上記証明する」

新学期が始まるまでに小児循環器の先生にも診てもらえることになったので、学校へは新学期にもう少し話せる情報が増えるかもしれません。二学期も長女の体の負担が少なくなるような形で学校生活を送れると良いなと思います。今日も読んでいただきありがとうございました。

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